お知らせ

1    次回ミーティングは
更新日時:
H20年10月3日(金)
平成20年11月15(土)
13:00〜15:00
 
場所は東海大学病院
5F会議室です。
(会議室は東エレベーターで5階に上がり、エレベーターホールを出て左側です。) 
 
 
  • どなたでも自由に参加していただけます。予約や申し込みもいりません。
  • 移植を予定している患者さん、家族のみなさん、医療関係の仕事をされている方や学生さんなど、多くの方がゲストとして参加しています。
  • 移植に関する様々な疑問・不安、治療の経過、移植後の生活などについてゲストのみなさんから質問していただき、メンバーが自分の体験からお話しするという内容で進行しています。
 

2    『抗がん剤・放射線治療と食事のくふう』
更新日時:
H20年3月29日(土)
 本の紹介をします。
『がん患者さんと家族のための
抗がん剤・放射線治療と食事のくふう
静岡県立静岡がんセンター総長 山口建/監修 静岡県立静岡がんセンター・日本大学短期大学部食物栄養学科/編
 
 先日、女子栄養大学出版部 営業課の方からTOMORROW事務局にメールをいただきました。出版のお知らせと同時に、患者会宛に1冊送ってくださるというので、遠慮なくいただいたところ、なかなか良い内容の本です。是非ここで紹介させてください。
 移植を受けた方なら誰でも、吐き気や食欲不振に悩んだことでしょう。また、口内炎で食べたくても食べられない、なんていうこともありましたね。
 この本は「吐き気」「下痢」「口内炎」など、症状に応じたレシピを紹介してくれます。
 記号を使った一覧表や、写真付きの目次など、検索のしやすさもうれしいですね。
 さらに後半では症状に応じた対策や予防法を解説。ただのレシピ本でもありません。
 詳しくはリンクのページからホームページをご覧ください。
 5月ミーティングには現物を持っていきますので、直接ごらんいただけます。ぜひご参加ください。

3    彩の国「血液フォーラム」
更新日時:
H20年8月2日(土)
 第9回 彩の国「血液フォーラム」開催のお知らせ
 
日 時 ; 2008年9月6日(日) 13:30〜16:20
場 所 ; さいたま市民会館うらわ
内 容 ; 講演
        「血液とその異常」 
          埼玉県赤十字血液センター所長 溝口 秀昭
        「白血病になって初めて気付いたこと」
          全国骨髄バンク推進連絡協議会会長 大谷 貴子
       岸本力ロシア民謡コンサート 
その他 ; 参加無料
       詳しくは「埼玉県赤十字血液センター」ホームページをご確認ください
       

4    「長期処方」で医療費軽減!
更新日時:
H20年8月15日(金)
 先日届いた「フェニックスクラブ通信」に、グリベック服用中のみなさんに朗報ともいえる記事が掲載されていましたので、ぜひみなさんにもお知らせしたいと思います。
 以下に、フェニックスクラブ事務局・野村さんの記事をそのまま引用させたいただきます。
 
 グリベックの登場で、CMLは、多くの患者が寛解となり、一部の患者では治癒も期待できるようになりました。しかしその治療は長期に高額の薬代がかかるため、その軽減が期待されています。
 そんななか、現行の医療制度の中でも、すでにかなりの患者がグリベックの「長期処方」で事実上大幅な軽減をしていることがわかりました。私は全く思いつかなかったやり方で、もっと早くみなさんにお知らせできればよかったのですが。
 軽減方法は、グリベックなどを「一ヶ月分」ではなく、二ヶ月、または三ヶ月分まとめて処方してもらうということです。高額所得者や住民税非課税世帯以外では以下のようになります。
例;一ヶ月処方では……毎月、長期高額医療費限度額の44.400円負担。
               年間532,800円
  二ヶ月処方では……二ヶ月に一回44,400円負担。その他の、月にかかる医
               療費を無視すると、年間266,400円。
  三ヶ月処方では……三ヶ月に一回44,400円。同様に177,600円。
 長期高額医療費の限度額が44,400円になるのは、「年間四回以上、高額医療費がかかった場合」ですから、「三ヶ月に一回」が適当でしょう。「1年分」ということが可能なら、年に約8万円の負担ですみますが、検査や医療機関、医師との関係でこれはちょっと過激でしょうか。
 厚労省の「規則」でも規定はないようですが、厚労省から、「抗がん剤は60日まで」という「指導」があるとの情報もあります。しかし実際には、症状が安定していえるときには、かなりの病院が「三ヶ月」で処方しており、「二ヶ月」は何の問題もなく処方されています。多くの場合、患者の経済的負担を気にしている医師からの助言で始まっているようです。
 前回の、みなさんのへのお知らせをみて、患者のほうから医師に提案して長期処方を実現した例が数件寄せられています。
 私もインターフェロンですが、「二ヶ月処方」にしてもらい、年間25万円の節約ができました。
 まだ、長期処方にしていない方は、ぜひ医師と相談していみたらいかがでしょうか。
 
  グリベックに限らず、高額な薬の服用を余儀なくされているみなさんは多いことと思います。ぜひ参考になさってください。
 
 
 
 

5    病院を元気にするプロジェクト「言葉のギャップを埋めよう」
更新日時:
H20年10月3日(金)
表記プロジェクトにTOMORROWも協力することになりました。みなさんも以下のHPにアクセスして「言葉のギャップ」を埋めてください。期間限定ですのでお早めに!(コピー&ペーストでお願いします)
https://lifepalette.jp/kotoba
 
以下にプロジェクトの概要をライフパレットHPより引用しました。ご参考までに。
 
 「病院を元気にするプロジェクト」は、病院で働く医療者に元気になってもらうことで、患者もより元気になろうという活動です。
 今、病院で働く医療者は疲れて元気がありません。その原因は人手不足からくる過重労働や医療制度の問題などが大きいと思われます。
 それに加え、医療者と患者とのコミュニケーションがうまく取れないことも医療者を疲弊させているのではないかと考えられます。
 病院で使われる言葉は聞き慣れないものが多いため、何度も聞き返してお互いに嫌な思いをしたり、間違った解釈が医療に対する不信を招くこともあります。
 そこで最初のステップとして、どういう言葉に理解のギャップがあるのかを皆様から募ることにしました。
 患者が勘違いする言葉やよく分からない言葉を整理し、書籍やホームページなどを通じて正しい理解を広めていきたいと考えています。
 医療者と患者とのコミュニケーションを改善することで、「病院を元気にしたい」。それが、私たちの願いです。
 
主催:いいなステーション
期間: 2008年10月1日(水) ? 2009年1月12日(祝)



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