＜看護学生さん ６人目＞ １１．２８（月）曇り 入院２７７日目
ＲＢＣ２１２万 Ｈｂ６．６ ＷＢＣ７５０ 好中球２７０ 血小板２．９万
そろそろ下げ止まりかな 好中球が少ないので感染に対して警戒が必要
どうしてなかなか上がってこないのかＩ医師と共に首をかしげてしまった。
今日からayaにとっては６人目の看護学生さん Ｔさん実習開始 今度の学生さんは積極的なタイプだといいなと思う。
午後遊びながら話を聞くと、最初にayaに付いてくれた学生さんの仲良しのお友達だとのこと。
看護学校３年生の彼女達 今回の実習で最後であとは国家試験に向けて一目散になるとのこと。
トランプなどで遊ぶ。遊びの幅が広い子でayaは”とても気に入った(笑)”とさっそく話してくれた。
食事量６割強 今日は好きな献立の一日だったためかとても食が進んだ。
＜先生方とのふれあい＞１２．１（木）晴れ 入院２７９日目
採血データがなかなか上がらないため、ひたすら”待ち”の日々
医師たちになかなか心開かないayaだが最近ちょっとだけ態度を軟化させつつある。
今日は母が病棟のお風呂に入浴しに行っている間に、Ａ医師が来室されたらしい。
学生さんが午後のバイタルチェックに来たときに、ayaとＡ先生が二人っきりでオセロをしていて
驚いたと話してくれた。 しかもayaが勝ったようだ。
Ｉ医師とも話はしないが、意思の疎通は出来始めている。
先生からの提案で”元気？”って聞いて、元気な時は”イエーイ”（親指一本立てるポーズ）をする
約束が出来上がった。
毎朝のＫ教授の回診や Ｋ助教授の回診の時はayaは”まちがいさがしの本”をやっていることが
多いのだけれど先生方にのぞかれても嫌なそぶりは見せない。
時には一緒に探してもらうこともある。
早くデータが上がって次のステップに進みたいけれど、あせってもしょうがないし、
どうせなら楽しもうって思う今日この頃。
食事量５割強
＜部屋の中はクリスマスムード＞ １２．８（月）曇りのち雷 入院２８７日目
ＲＢＣ２１０万 Ｈｂ６．７ ＷＢＣ９００ 好中球４０５ 血小板１１．４万
採血データまだ上がらず。好中球が５００を超えていれば、髄液検査 骨髄穿刺を行う予定に
なっているがなかなかできない
部屋の中はそんな気分を吹き飛ばすように、クリスマスムードで一杯になってきている。
母がこの間の休みの日にダンナが来ている時に外出して買ってきた”アドベントカレンダー”
（１２月のカレンダーになっているサンタの家で、その日の日にちのところをめくると、
中からお菓子やおもちゃが出てくる。これは楽しい！！）
ayaも毎日楽しそうに開けているし、密かにＮｓ達も楽しみにしていて”今日は何が出てきた？”
って聞いてくる。
それからクリスマスリース 今まで作りためたクリスマス用のビーズを発泡スチロールのボードで作ったツリーに貼り付けたもの。
雪だるま 紙粘土で作って指編みで作ったマフラーを巻いて。他にも色画用紙でクリスマスツリーを作ったり、洗面台を飾りつけたり。学生さんももともと行動力があることに加えて、とても楽しそうにノリノリで参加してくれる。とにかく楽しい。お友達にプレゼントするポシェットにつけるクリスマスカードも出来上がった。
食事量５割強
＜母久しぶりの帰宅＞１２．１０（土）１１（日）雨 雪 入院２９０日目
母 歯科衛生士の勉強会出席と美容院行きの為３ヶ月ぶりに帰宅。
退院に向けてこっそりayaのオーバーなども持ってきた。それからサンタさんからのプレゼントを入れる大きな靴下も。
プレゼントも仕込んできた。
病院に帰りつく頃には外はすごい雪 しばらくは外出もままならないなと思う。
ayaは母のいない間に、お父さんと１０００ピースのジグソーパズルに取り組んだり、思う存分ゲームをしたりして楽しんだ様子
＜やっぱり上がらない＞ １２．１２（月）曇り 入院２９１日目
ＲＢＣ２２３万 Ｈｂ７．１ ＷＢＣ７９０ 好中球３１６ 血小板１７．５万
先週からのデータとほとんど変わらず。またも足踏み
。 Ｉ医師からはやはり薬で上げることはしたくないとの回答。２次がんを誘発する危険性が０ではないからだとのこと。
受け入れるしかないのだろうと思う。ただやはり何とか１年生の間に少しでも学校に行きたいと思う。
今日もクリスマスツリーを作ったり、指編みをしたりして過ごす。
本人の状態はいたって良好
食事量５割
狭い個室で毎日木工用ボンドやセメダインを使っているためか、母にアレルギー症状が出始める。
紙粘土やボンドの匂い 新聞の匂い 掃除のおばちゃんが使われる合成洗剤のにおい等全てが息苦しく感じる。
＜ＭＲＩ検査 クリスマス会＞ １２．１５（木）雪 入院２９４日目
ＲＢＣ２２３万 Ｈｂ７．０ ＷＢＣ７８０ 好中球３２７ 血小板２０．３万
採血データ 変わりなし
午前中以前から予約を入れてあったＭＲＩ 予定通り撮影
久しぶりに病室の外に出ることが出来たので、外来ロビーに飾ってあった大きなクリスマスツリーや
雪に覆われている外をしばし見てくる。病室に帰るとさすがに疲れた様子有り。
午後大会議室にてクリスマス会 好中球がまだ少ないため少々心配だったがＩ医師の許可をもらって参加。 サンタさんのプレゼントや学生さんたちの出し物Ｎｓたちとのクリスマス飾り作りなどを楽しんだ。
記念写真もたっぷり撮った。楽しかった。
ＭＲＩの速報 不変
＜母のピンチ＞ １２．１９（月）雪 入院２９８日目
ＲＢＣ２４９万 Ｈｂ７．７ ＷＢＣ１１９０ 好中球６３０ 血小板２０．５万
ようやく回復傾向で明日の髄液検査 骨髄穿刺決定
母にピンチ！昨晩より微熱 全身倦怠感 昼総合診療科受診 風邪の初期症状だろうとのこと。
まあこれまで１０ヶ月近く何事もなく乗り切っていたことのほうがすごいのかもしれないとも思う。
（後日談でＮｓ達はayaちゃんの付き添い どうするんだろうってかなり心配していたらしい）
ayaは元気 好中球が上がってきた時でよかったと思う。マスクして早々に付き添いベッドを出して横になっている母を尻目にすき放題テレビを見たり、ゲームをしたりして楽しんでいる。
だるいと言いながら、二人で先日来取り組んでいる年賀状の裏面 完成。
今年の絵柄は”だるま”ころんでもただでは起きぬ の決心を込めて。
紙粘土で版をおこし、絵の具でペタペタ張った。
楽しかった。が １２０枚は大変だった。
食事量５割強
＜髄液検査 骨髄穿刺＞１２．２０（火）雨 入院２９９日
昼ごはんを抜いて午後から検査
今回は眠剤使用で処置室にて行う。
入室から約１時間で終了
夕方速報で播種なしとの診断 脳外科 放射線科とのカンファの上放射線照射開始の時期を決定するとのこと。
こちらのほうからの申し入れとして、
”できるだけこの入院中に全てを終わらせたいこと”
”通院は季節柄困難を極めるので、もしデータが上がるまで一時退院なら照射は雪の季節が終わってからにしたいこと”を伝えておく。
昼ごはんを抜いて、おやつをほんの少しだけ食べただけだったので、夕食はお腹が空いていたようでほぼ完食！！
＜ウイッグ完成＞ １２．２２（木）雪 入院３０１日目
ＲＢＣ２５３万 Ｈｂ８．３ ＷＢＣ１３９０ 好中球７０８ 血小板１９．７万
午後アートネイチャーさん来室 ウイッグが完成してきた。 完成してから病室で本人の頭に乗せた上でカット スタイルを整えていくとは事前に聞いていたが、完成品を見ると本当に最初は？？？？と思うようなものでびっくり。
さすがに本人の頭の上でずっとはキツイだろうとのことで、マネキン持参で来て頂けた。
ちょうどその時間に合わせて、看護学生さんが遊びに来てくれてトランプなどで遊びつつ、興味深く見ていく。調整完了まで３時間掛かった。とっても似合うチャーミングなものになった。
最初は？？？？？だったayaもまんざらではないようだった。やっぱり女の子だもの。長い髪の毛早く取り戻したかったんだなって改めて思った。
ＩＶＨ抜去の時期をＩ医師と検討
”化学療法が終了決定したからＩＶＨを入れておく理由はない。むしろ入れていることによる感染のリスクのほうが怖い。幸いにしてayaちゃんはこの１０ヶ月一度も感染したりすることがなかったが、常にリスクとは紙一重だった。”
ayaはＩＶＨを抜去すると末梢からの採血になるので、それをとても嫌がっている。その旨を伝えると
”今は１週間に２度の採血だが、末梢からの採血になると負担を考えて１週間に１度の採血にするよ”との回答。
しばし本人と話をしながら時期を待つことにする。
外来診療が終わった後や休日なら人気が少ないところを探して、廊下に出ても良い許可が出た。
夕方脳外科Ｉ教授来室 ちょうどゆび編みをしている時だった。
”小脳腫瘍摘出の後遺症はまず考えられなさそうだね。後遺症があるとayaちゃんがやっているような細かい作業は出来なくなるんだよ”
後遺症は全身状態（平衡性など）に主として出るものだと思っていたので、驚いた。で、安心した。
母の風邪症状はようやく沈静化
＜クリスマスプレゼント＞ １２．２５（日）曇り 入院３０４日目
いつもは６時半には目覚めるayaが今日は起きない。
夜中にこっそりサンタさんからのプレゼントを仕込んだ母は、喜ぶ顔が見たくて起こしてしまった。
トイレのドアに大きな靴下がつるしてあったのだが、さっそく気づいた。
”なんかふくらんでるよ〜 なんだろう？？？？”
サンタさんからのプレゼントは新しいオセロ板とすごろく そしてレターセット（これは担当Ｎｓ Ｇさんから）でした。大喜びでさっそく午前中に勝負！今日は母が勝った。
昨日から夕方の歩行開始
まずはエレベータで外来に降りてぐるり一回り。今日も同じコース。
部屋の中で出来るだけ歩かせるようにしていたつもりだが、歩き方がどうにもぎこちない。
ペンギンのような歩き方になってしまう。なぜだろう？それからウイッグをつけて散歩に行ったけど、かなり汗をかくことが判った。
散歩から帰った後は自主的にイソジンうがい。
食事量５割強
＜ＩＶＨ抜去＞１２．２７（火）曇りのち雨 雪 入院３０６日目
ＲＢＣ２６０万 Ｈｂ８．５ ＷＢＣ１６４０ 好中球９５１ 血小板１９．８万
３日間点滴台を押しながら散歩に行って、どうにも点滴が面倒くさいという気がしてきた。母子共に。
朝二人で相談した結果 抜去してもらうことを決心した。（放射線治療時の不安は残るけれど）
年末までに抜去できればお正月の帰宅も身軽になるという目論みもある。
朝の回診時Ｉ医師にその旨を伝える。即答で”小児外科に依頼して今日明日中に抜くことにするね”との事。
午前中学校のテストなどをしながら、久しぶりにやってきてくれた実家 じじ ばばと話していると、小児外科Ｆ医師来室
”すぐに簡単に抜けそうだから午後にでも処置室でやろうね”との話
が １１時 突然”今からやるからね〜”とＦ医師再び来室。
しかもベッドでそのままはじまりみんな驚く。
麻酔ナシでも簡単に抜けるから大丈夫・・・とのことだったが、案外しっかり入っていて思ったほど簡単には抜けず、 Ｄｒ汗ダラダラ aya涙状態だった。途中でキシロカイン局注 ４０分ほどで終了。 ９ヶ月間お世話になったＩＶＨとお別れ。
一度も抜けることも感染することもなかったのはすごいねとＦ医師と語った。
夕方はれて自由の身でお散歩。階段を上り下りすることを試みるが危なっかしい。夜は久しぶりに何となく広くなったベッドで爆睡 母も点滴を気にすることなく眠れてうれしかった。
食事量６割
＜９カ月ぶりのお風呂♪＞ １２．２８（水）雪 入院３０７日目
朝の回診時ＩＶＨ抜去部の状態オッケーということで入浴許可が出た。
部屋のシャワーでも良かったのだが、やっぱりゆっくり入りたいということで病棟のお風呂に行く。
Ｎｓ達からの配慮で一番風呂にだれも入ってこない状態にしてもらって二人で入浴。
廊下を歩いていると知り合いのお母さん方やＮｓ達から”良かったね〜ゆっくり入っておいで〜”の声が届く。
９ヶ月入浴できなかったayaは垢だるまのよう。けっこう一生懸命清拭していたつもりだが隅々が黒ずんでいる。 ゆっくりふやかしながら石鹸でていねいに洗ってやった。ayaは湯船につかりながら ”お風呂ってやっぱ気持ちいいね”ってつぶやいた。
今日はもうひとつうれしいことがあった。”生もの禁”が解除となった。ずっと果物はコンポートだけだったし、生卵はもちろん禁止 生クリームもだめだったから、みんながシュークリームとかのおやつの時でもayaはおせんべいかアイスだった。そういえばクリスマスのケーキもみんなはショートケーキだったのに
、ayaはクリームナシのパウンドケーキだった。
個室だから周りの子のものは見えていないけれど、感じてはいたようで、今日Ｉ医師から”生もの禁解除するよ”と言われた時は大喜びだった。
食事量７割強
散歩をするようになって飛躍的に食事量が増えている。やっぱり”身体がほしがる”ということではないかと思う。
今日は２Ｆ〜地下まで結構長い距離を歩いた。すごく汗をかいた。やっぱりまだペンギンの様な歩き方をする。直線歩行は極めて困難。
Ｉ医師に相談 Ｉ医師も髄芽腫の子供の予後を見るのは初めてということで、経験のあるＡ先生かＫ先生に相談してみるとの 回答
＜はじめての外泊＞ １２．３０（金）雪 入院３０９日目
今日から来月３日まで４泊５日で外泊 ayaは入院以来はじめての帰宅。
帰宅前にナースセンター前に折り紙で作ったお正月飾りやおみくじのプレゼント。
生活用品のほとんどが病院にあるという状態なので、まるで退院するかのような大荷物と、これまた退院するかのようなＮｓ達のお見送りをもらって、はれて帰宅。
ただしまだ放射線治療が残っているし好中球も多くはないからから、風邪を引かないように人ごみにはくれぐれも行かないようにと注意有り。
途中長靴や冬用のパジャマ 家の中で着る洋服を母は手早く買い揃えた。 ayaが一緒じゃないからちょっとしか買わなかったけれど（好みじゃなかったら着ないお年頃だもの）
夜は焼肉 大いに食が進む。
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