＜新年は自宅で＞ 2006.1.1雪 入院３１１日目 外泊２日目
あけましておめでとうございます。
新年を無事自宅にて迎えることが出来た。年末から病院で食べることの出来なかった”お鍋”や鉄板料理などをメインに食が進んだ。
何よりベッドじゃないところで、のんびり過ごすのがうれしい様子。
バクタ服用はあるけれど、ファンギゾン吸入はないしＮｓやＤｒは部屋に来ないし(笑)楽チンだね。
＜久しぶりにケーキを焼く＞ １．２（月）雪 入院３１２日目 外泊３日目
義母さんが昨日からダンナ姉の所に行っていていない。しかもダンナも一人で外出。
ということで、一段とお気楽な今日 久しぶりにケーキを焼いた。
病院に明日持って帰るためにカレーも仕込んだ。二人で台所に立ったのも１年ぶり。
学校の宿題のかきぞめなども”自分の机”でやって満足そうだった。
＜外泊終了＞ １．３（火）雪 入院３１３日目
無事風邪を引くこともなく外泊終了
昼前に自宅出発 妹の家に新年の挨拶によって４時半 病院着
お正月自宅での様子を見ていて
”階段の上りはオッケー 下りは困難” ”左足に力が入っていない様子有り”
（本人はまっすぐ歩いているつもり）
１月に入ったので担当が研修医Ｍ医師に替わる。
＜リハビリ科診察依頼＞ １．４（水）雪のち雨 入院３１４日目
本日から病院も診療再開
夕食終了後病院内散歩
途中Ａ医師にであったので、ayaの現状を見ていただく。
”ふらつきがあるのは認める（片足立ちが出来ないから）”
”しかし小脳由来なら細かい作業は出来ないから、たぶん筋力低下だけだろう” との診断
こちらからのお願いとして入院期間がまだ１ヶ月あるならリハビリをお願いできないかと伝える。
即断で明日のリハビリ科対診が決まった。
＜リハビリ科対診＞ １．５（木）雪 入院３１５日目
午前学校の宿題（日記 実力テスト）などをこなす。
午後リハビリテーション科外来対診 Ｙ教授診察。
”言語障害の有無”（これは全くないです） ”嚥下障害の有無”（これもない）
”運動障害のチェック” 他に”食事は箸で自分で食べられるか””歩いてトイレに行けるか”
等問診有り。
学校復帰にあたり車椅子の準備をしておいたほうが良いのではないかとの話あり。
（子供たちは手加減を知らないため、ayaの安全確保のため） 母 納得できず。
明日からリハビリ開始決定
＜リハビリ開始＞ １．６（金）雪 入院３１６日目
ＲＢＣ３２４万 Ｈｂ１０．２ ＷＢＣ２５８０ 好中球１７４７ 血小板２２．９万
ＷＢＣ２５００を超えたためぼちぼち局所照射開始できるかとの見解
末梢からの採血は久しぶりだった。Ｍ医師無事一発で採血で喜ぶ。
午後リハビリ室。病棟からかなり遠いので一応車椅子を持っていく。が、途中休憩はしたが、全行程歩いた。
ＰＴさんはＹさん（女性）とても子供受けのよさそうな優しそうな方で、ayaはすぐに馴染んだ
（すごい！！）
筋力テスト 歩行訓練 ボール投げなど 遊びも取り入れながら筋力アップを図っていくとのこと。
夕方Ａ医師来室
リハビリ科Ｙ教授とのカンファレンスの結果、
”うまく歩けないのは小脳由来ではなく、単に運動不足から来る筋力低下のためであろう”との見解が出たとのこと。
”ayaちゃん 歩き方忘れた？？？” ”うん” との会話あり。
食事量７割強
＜放射線科対診 シーネ作製＞ １．１１（水）曇り 入院３２１日目
午前中リハビリ ボール運動 ストレッチ １月中に片足立５秒ずつ出来るようにすることを目標にすることをＹさんと約束
午後放射線科 ４月時全脳照射の時に使用したシーネはもう合わなくなっていたため、新規作製
Ｏ医師と面談 ”将来的なＩＱの低下は否めないのか”と質問
”ないとは言えない。しかし照射しなければ再発のリスクが高まる。ＩＱの低下の心配とそちらの心配とどちらが大事なの？”
こんな質問を返されては、母の返答は決まってくる。治療を決して拒否していることではないことは伝わっただろうかと気を回してしまう。
Ｏ医師も小児脳腫瘍への対応はほとんど経験がないということだろうか？？？とも思った。
明日から照射開始 骨髄抑制のリスクを考慮して一日１Ｇｙ 延べ３０日間 最終日は２．２２の予定となった。リハビリ室とライナック室は近いので、出来れば同じ時間帯にしていただけるようにお願いした。
＜退院後の心配＞１．１７（火）曇り 入院３２７日目
ＲＢＣ３１１万 Ｈｂ９．８ ＷＢＣ２２００ 好中球１３５０ 血小板１９．６万
一日の線量を１Ｇｙに抑えているためか、骨髄抑制は今のところあまり認められない。
しかし放射線科の方針として線量を１．５Ｇｙ若しくは２Ｇｙに上げることはせずに、このまま１Ｇｙずつやっていきたいとのこと。
母としても今何より足踏みをするのが嫌なので、このまま少しずつでも毎日進んで行きたいとの
思いがあることを伝える。
退院後の正式な主治医が誰になるのか
外来は何曜日でどのくらいの間隔になるのか・・・そろそろ気になるのでＭ医師にその旨伝えておく。
最近廊下をウイッグかバンダナをして散歩していると、同じくらいの年の女の子Ｔちゃんから
”ayaちゃんの髪の毛 どうしたん？？？？”といつも聞かれる。
ayaはそういうことを聞かれるのがとても嫌なので速攻で無視して逃げ出している。
ちゃんと説明すべきなのか これからもずっと関わっていく子供ではないから、それなりに逃げておくべきことなのか。 ayaのためにもＴちゃんのためにもとても迷う。
しかし今は病院の中の限られた時間だけだから良い・・・学校に復学した時はどう世間は反応するだろう。それを考えると社会生活に戻るのがとても怖い。と感じる最近の母。
食事量７割強キープ
夕食前小１時間の散歩が習慣となっている。右足軸にして段差を降りるのがまだ苦手。
リハビリ終了後病棟のお風呂に行くことも習慣化。部屋にシャワーがあるのですこし気持ちが遠慮しているが Ｎｓ達が”別に気にしなくていいよ〜ayaちゃん 長いことお風呂に入れなかったんだしリハビリにもなるからね！”と 背中を押してくれるので、安心して行っている。
＜骨髄抑制 ややピンチ＞ ２．７（火）雪 入院３４８日目
ＲＢＣ３４４万 Ｈｂ１０．２ ＷＢＣ１７５０ 好中球１０１５ 血小板１８．６万
順当にリハビリと放射線をこなしていると思われていたが、今日の採血でＷＢＣが下がってきていることが判りちょっと不安。１５００を切ると一旦２０００まで上がるまでお休みということになるので、２日後に再度採血して状態を確認することが決まった。
お散歩は２Ｆ外来診療棟〜１Ｆ（出来るだけ階段を多用） ウイッグの下の汗がすごい
リハビリ室では顔なじみのおじさん おばさん ができた。ストレッチ。ボールを使っての運動。重りの袋を使っての筋力アップトレーニング。ウォーキングトレーニング。
ボールを使っての運動はとても楽しい。
ウォーキングはつまらないから真面目にやらない・・・
食事量６割強 やや減退気味か
＜何とか持ちなおす＞ ２．９（月）曇り 入院３５０日目
ＲＢＣ３５８万 Ｈｂ１０．６ ＷＢＣ１９５０ 好中球１１７０ 血小板２０．１万
採血結果 なんとか持ちなおしで照射継続決定 あと半分 何とか一気に行きたいところ。
リハビリは順調
散歩の時今までは階段の下りでは足を１段ずつ止めないと降りれなかったが、今日は交互に出そうとするようになった。
食事量７割強 やや上向き
＜新しいボランティアさん＞ ２．１５（水）曇り 入院３５６日目
ＲＢＣ３５０万 Ｈｂ１０．５ ＷＢＣ２０１０ 好中球１１９０ 血小板１９．７万
昨日からボランティアＳさんが来てくださっている。
ayaはまだプレイルームは禁止のため部屋に訪室。男の方なのでどんなものかな？と思ったが案外馴染みが良く抵抗しナシ。
最近は遊んでくれる人という認識があると、結構だれにでも心開く様子。
トランプやダーツなどで楽しく１時間ほど遊んでいただいた。
リハビリ快調
階段での足運びが随分スムースになった。歩くスピードもここのところかなり速くなった。
Ｎｓ達もびっくりの様子。Ｋ助教授とお散歩の途中で出会って、進化している様子にずいぶんと喜んでいただいた。
ウイッグをつけての散歩は汗がすごくてどうにも暑いので、ayaの希望で今日からバンダナ
もうちょっとバンダナを買い足して日替わりで楽しもうかな〜って思う。
食事量８割 最近メニューによっては完食する日もあり。
＜プレイルーム飾りつけ＞２．２０（月）曇り 入院３６１日目
ＲＢＣ４０７万 Ｈｂ１１．８ ＷＢＣ２１７０ 好中球１４１０ 血小板２０．９万
放射線照射も残すところあと２回。先が見えてきて心弾む。
今日は夜プレイルームの壁飾りの模様替えに参加させていただいた。部屋で作ったものをプレゼントという形での参加は今までにもあったが、Ｎｓと一緒に飾り付けに参加は入院約１年にして初めての体験。お雛様を折り紙で折って貼り付けて 桃の花を切り抜いて・・・随分楽しげな２時間だった。ふと気が付くと９時消灯タイム。大急ぎでおやすみなさいをした(笑)
母はここのところ夜な夜なネットで闘病記めぐり
退院したらＨＰ開設しようかなと構想を練る今日この頃。
＜放射線終了！！＞ ２．２２（水）晴れ 入院３６３日目
放射線小脳局所３０Ｇｙ照射 本日で終了！
Ｏ医師 技師さんの了解を得てシーネや照射している状態をデジカメに記録させていただいた。
リハビリも順調 体力も随分ついてきた様子。
お散歩は人がいない時間を見計らって売店にも行っている。
あとわずかとなった入院期間を楽しんでいる。
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