＜シェルつくり＆プランニング＞４・２０（水）雨 入院５５日目
午前中はいつもどおりお勉強。生活のリズムが身についてきた様子。
午後放射線科へプランニングのために向かう。Ｎｓ同行。
放射線科は病院の一番端っこ。地下にある。車椅子にて移動。照射がはじまると二人で行くことに
なる。
照射部を毎日きちんと同じところにセットするために”シェル”といわれる網目状のマスクを作り
それをかぶって照射するとのこと。
”ちょっと熱いよ”と言われた後、温められた合成樹脂状のものを顔の上に・・・。ayaびっくり(~o~) その後ＣＴ撮影 当日のシュミレーションなどを行い、約１時間で終了。
夕方はパズル パソコンなどで遊ぶ。
＜教授からのプレゼント(^^♪＞４・２２（金）曇り 入院５７日目
脳外科教授Ｉ先生が、朝aya部屋の前をなぜかウロウロ。
私がちょうど用事で病室から出ていていなかったので困っておられたらしい。
Ｉ教授からプレゼントを頂きました(^^♪熊のぬいぐるみ・・・かわいい！！ 手にはＵＳＡと書かれた星が。アメリカ出張の折に買い求めていただいた物だという事が師長さんの話から発覚しました。
ありがたいことです。星を持っているので”ほっしーくん”と名前をつけて部屋に飾りました。
ayaはＩ教授にまだ言葉を発したことがないので、せめてもとお礼の手紙を書かせました。
母はこの日職場に正式にayaの現状とこれからの見通しを上司にレポートし
１年間の休職を願いいれました。
＜放射線療法開始＞４・２５（月）晴れ 入院６０日目 全脳照射１回目
ＲＢＣ３２６万 Ｈｂ９．６ ＷＢＣ２２００ 好中球８５８ 血小板２４．６万
午後放射線科 照射時間はごくわずかの時間。
技師さんの操作される部屋で一緒にモニターにて見守る。
格段に泣くとか不安がることとかなく順当に終わる。偉かった！
放射線科呼び出しの時間を毎日できるだけ同じ時間帯にしてほしいこと。
ayaの生活のリズムを整えたいため）また治療の特殊性からできるだけ
他の患者さんと顔を合わせずに済むようにしてほしい旨、Ｎｓに申し入れを行い快諾を頂いた。
放射線科からの帰り道、外の景色を眺められる大きな窓のところでつかの間の息抜き。
部屋に帰るとさすがに少々疲れた様子あり。
夕食時嘔吐あり。食欲もない。
Ｉ医師 Ｆ医師 Ｈ医師と代わる代わる様子を見に来てくれる。
夕食後バクタ服用で再度嘔吐
＜嘔吐の気配 まだ続く＞ ４・２８（木）晴れ 入院６３日目 全脳照射３回目
ＲＢＣ３５９万 Ｈｂ１０．０ ＷＢＣ１９２０ 好中球９２１ 血小板２８．４万
朝から食事の時間の度に嘔吐あり
食欲減退気味
＜気分転換の日＞ ４・２９（金 祝）雨 入院６４日目
世の中はＧＷ突入 自宅のほうでは春祭りのはず。気分が滅入る。
まったりとビデオ三昧の日
夕方妹夫婦面会 新型のたまごっちを買いに行ってもらっていたのでaya大いに喜ぶ。
ジェンガやトランプなどで遊んで気分転換になった。
＜なぜか嘔吐がまだ続く・・・＞ ５・２（月）曇り 入院６７日目 全脳照射５回目
ＲＢＣ３３５万 Ｈｂ８．０ ＷＢＣ２３６０ 好中球９２１ 血小板２８．５万
朝から食欲なし
午後放射線照射
夕食後好きなメニューだったにもかかわらず、食べた直後全て嘔吐
＜吐き気止め投入＞ ５・３（祝）晴れ 入院６８日目
今日も食事ごとに吐く 本人は見た目は元気。食欲は減退したまま
昼から食事前に吐き気止めの”カイトリル”が点滴に入ることになる
＜小学校の先生がやってきた！＞５・４（祝）晴れ 入院６９日目
ＧＷど真ん中 近くの海岸では”凧祭り”が行われている。
この凧祭り 我が家の方でも５月半ばに行われており、毎年交流会が行われている。
この行事に合わせてayaの小学校の校長先生と担任のＴ先生がお見舞いにいらした。校長先生は交流会を抜け出して来て頂けた様だ。
ayaは初対面の人とは心開くことはない。
会話どころか顔を合わせられるかも不安だった。
全脱毛してスキンヘッドになったayaの風貌を見て、担任の先生がどう感じられるかも不安だった。
事前に教えていただいていた携帯のメルアドに写メしておいた。
心の準備ができておられたためか、担任の先生は穏やかに対応していただけた。３０代初旬 これから中堅になっていかれるであろう女性 かわいい先生だった。校長先生がおられる間は顔も上げなかったayaだが、
Ｔ先生だけになると少しは顔を上げることができた。
一緒に名前を書く練習もできた。
会話はできなかったけれど、それだけで充分としようと思う。
ここの病院は院内学級がないので、地元の小学校と連携を取りながら、母子でなんとか勉強を進めるしかない。一年生だからまだ大丈夫・・・と思いつつもかなり不安とプレッシャーである。
今日もほとんど食欲がなかった
＜よもや感染？？？？＞ ５・９（月）曇り 入院７４日目 全脳照射７回目
ＲＢＣ３４４万 Ｈｂ１０．１ ＷＢＣ４７３０ 好中球３４５２ 血小板２１．２万 ＣＲＰ５．９４
ayaの採血は原則的に週２回 月曜日 木曜日にＩＶＨから行われている。
今日の採血でＣＲＰが異常な値を示した。
昼にＨ医師により鼻粘膜 咽頭粘膜を採取して培養検査が行われることが急遽決定した。これが何とも苦しい。aya涙する。
何が原因だろう？
本人は食欲は旺盛ではないものの元気である。
＜原因は不明のまま＞ ５・１０（火）晴れ 入院７５日目 全脳照射８回目
ＲＢＣ３３５万 Ｈｂ９．５ ＷＢＣ２７４０ 好中球１６１６ 血小板２２．５万 ＣＲＰ２．８９
本日再度採血 ＣＲＰはやや高いものの他は想定内
原因ははっきりせせず。
バクタ服用時嘔吐一度あったものの、普段どおり。
今週は医科大６年生の男の子が付いているので、適時トランプや風船遊び
などをしてもらえてayaもまんざらイヤではない様子
＜全脳照射終了！！＞ ５・１８（水）曇り 入院８３日目
放射線全脳への照射２×１２ ２４Ｇｙ 終了！！
ＧＷを挟んだり、ＷＢＣ低下により足踏みしたりしたけれど、とりあえず一息。
次回からは全脊椎への照射。ただしＷＢＣが３０００を超えてから。
でもＩＶＨ入っているし、好中球１０００そこそこしかないし、外泊して学校に行くってこともできないんだよね〜
今日は一つ嫌なことがあった。
放射線照射しての帰り道、外を見て一息ついていたらどっかのおばさんが孫をしかりつける声
”言うこと聞かなかったら あんなんになるんよ〜〜〜”
”あんなん”の先はayaしかいない(ーー;)
とても傷つきました。ayaが聞いていなかったのが幸いです。
ayaはこの時期バンダナを嫌いましたので、スキンヘッドのまま ＩＶＨ入れていましたので当然点滴もつけて放射線治療室に通っていました。
世の中の方たちの心無い視線ってあるんだなって改めて感じました。
好きで病気になったわけじゃないし、いい子にしていても病気は突然降ってかかってくるんですよ
＜最近はまっていること＞ ５・２６（木）曇り 入院９１日目
ＲＢＣ３５１万 Ｈｂ１０．３ ＷＢＣ１９１０ 好中球１０８８ 血小板２６．１万
ひたすら”待ち”のこの時期 ジグソーパズルにはまっています。
最初は売店で買ってきた６０ピースのものをつくったり壊したりして満足していました。
ふと思いついて先日妹にラッセンの１０８ピースのものを買ってきてもらったところ、すっかりはまっています。
ブランド物ばかりではお財布にやさしくないので１００円ショップのものも投入しました。
暇があればやっています。根を詰めないように師長さんから注意を受けました。でも楽しそうです。テレビを見てばかりはよくないという私の主義なので、これはいいかなと思っています。
＜母 はじめての帰宅＞ ５・２８（土）２９（日）
入院以来私は休日ダンナが来ている時間に３時間程度外出する以外
一度も家に帰っていませんでした。
長距離を運転する不安 帰宅した時の義母の反応などが怖かったからです。しかし・・・もう限界です。美容院に行きたくてたまらない病になっていました
勤務先の歯科医院に一度も顔を出していないことも気がかりでした。
で、決心してダンナに１泊替わって貰い帰宅決行！
１０時車を飛ばしてまずは休職させていただいている勤務先に直行
その後ayaの暇つぶしの道具を揃えにトイザラスへ
美容院に行って気分転換。１２年来のお付き合いの美容師さんが夕食にお付き合いくださり、ayaへのお見舞いと私への陣中見舞いということで
”ビーズ製作キット”をプレゼントしてくださいました。
ありがたかった。ayaのことを話すと涙してくれた。
また頑張っていこうという気持ちになりました。
自宅は汚れたままで、何だかゆっくりする空間ではなくて、早朝にダンナの夕ご飯 私のご飯などを仕込んで、１０時 早々に自宅を後にしてきました。
私がいない病室 ayaはとってもいい子だったそうです。
ダンナははじめての付き添いで眠れなかったとか。少しは私の気持ちがわかったかな？
しかし 私の帰宅中一度も嘔吐がなかったayaさん 私の顔をみたとたん
なぜか嘔吐しました(-_-;)
＜ようやく回復の兆し＞ ５・３１（火）曇り 入院９６日目
ＲＢＣ３５０万 Ｈｂ１０．２ ＷＢＣ３２６０ 好中球２３１４ 血小板２０．５万
ようやく今朝の採血でＷＢＣ ３０００クリア
長い待ち時間だった。明日から全脊椎照射の準備ができることが決定。
やっと少し進める。
食欲も最近は出てきて好きなメニュー限定だが７割ぐらい平均して食べることができている。
やはり全身状態と食欲は大いに関与するのだと実感。
ジグソーパズルのブームはまだ続いている。
＜トランプ トランプ♪＞ ６・１（水）晴れ 入院９７日目
今日は大学の開学記念日で外来診察は休診
いつもは大変お忙しくて、さーーーっと病室に顔をだして状態を把握すると
風のように去っていかれるＡ医師。
”ayaちゃん トランプしよ♪”と顔を出されました。
巷では”ayaは神経衰弱がやたら強い”と噂になっているようです。
未だにスタッフと口を利かないayaですが、この誘いには応じました。
結果 ２２対２２ Ａ先生はとても子供と遊ぶのがお上手です。
＜放射線科対診＞ ６・２（木）曇り 入院９８日目
午前 放射線科対診 プランニング マーキング
今回の照射は全脊椎ということで、脳への照射の時と違って身体に
照射部をマークする印がつけられた。
”身体にいたずら書きされちゃったね”と二人で笑った。
身体の清拭のとき、取れないように気をつけねば！
Ｎｓより来週から看護学校の学生さんをayaにつけても良いかと打診あり。
相談の結果オッケーを出す。
病室に第三者がいつもいるのは不安だが、最近二人っきりの生活もマンネリしていることもあり、何か楽しいことがあればいいなと思う。
＜全脊椎照射１回目＞ ６・３（金）曇り 入院９９日目
午後 全脊椎照射１回目 特に変化なし 嘔吐なし
明日で早いもので入院１００日目
知り合いになったお母さん方もどんどん替わって行く。
あせる気持ちはないが、たまに孤独感を感じる。
＜もう足踏み？？？＞ ６・６（月）晴れ 入院１０２日目
朝の採血結果
ＲＢＣ３４２万 Ｈｂ９．８ ＷＢＣ１８００ 好中球１１８８ 血小板２１．６万
お昼にＨ医師に廊下で呼び止められる。
”ayaちゃんお母さん 今日の照射は中止です。ＷＢＣ １８００まで低下してしまいました。
次回はまた３０００まで上がってからです”
えーーーっとなりました。だってまだ２Ｇｙ照射しただけだよーーー。
３０００まで上がってからって・・・また２週間ぐらい何もせずに待機？？？予定はあと１１回残っているんだよ〜
”白血球を薬で上げることはできないのですか？”
”未熟な白血球を薬で強制的に作ることは、身体にとって好いことではないし、そのようにして上げた身体にすぐに放射線をあてることはよくないこととの判断です”
”でもayaは放射線の後、まだ７回の化学療法が予定されています。
先へ進めないではないですか！学校も私の仕事もお休みしたままです。先の目処があまりにも立たないのはつらすぎます。このペースだと入院期間は何年になるのでしょう？？？私は曲がりなりにも医療関係者なので、医療サイドとしての先生の言われることは理解できるし、尊重しなければとも思います。でも今は純粋に患者の立場 患者の家族の立場です。
受け入れるのは難しいです”
研修医に対して言い過ぎの感はあったと反省はしましたが、とにかく頭では医師団のいうことは理解できても、心情的には範疇を超えていました。
カンファレンスにかけていただくことが決定しました。
＜看護学生さんとの出会い＞ ６・７（火）曇り 入院１０３日目
看護学生さんがやってきた。Ｔさん 将来は小児科に勤務したい希望があるということ。
ん年前 歯科衛生士の卵として臨床実習に臨んだ日が懐かしい。
さっそく折り紙などで遊んでもらった。
カンファレンスの結果 ayaの全脊椎への放射線照射は中止。
化学療法を先行させることになった。
＜看護学生さんとのスタンスの取り方＞ ６・９（木）晴れ 入院１０５日目
看護学生さんが入ってくれるのはありがたい。遊んでくれるし、私がお風呂に行っている時も面倒を見ていてくれるので安心できる。
しかし！お勉強に時間がどうしても第三者がいると気が散る・・・ということで
協議の結果 朝のバイタルチェックの後小１時間はずしてもらうことにした。
これで少しは集中してお勉強ができるかな？
今日は事件発生 何と私のぎっくり腰発生 ピンチ！！
家から持ってきてあった腰痛用ゴムベルトとシップで何とかしのいだ。
この先まだ長い入院生活 不安いっぱいである。
＜耳鼻科検診＞ ６・１０（金） 晴れ 入院１０６日目
化学療法第２クールに向けて耳鼻科へ聴力検査をしに行く。
学生さんが車椅子を押してくれ、待ち時間に”あっちむいてほい”などをして遊んでもらいとても
助かった。
＜未だ白血球上がらず＞ ６・１３（月）晴れ 入院１０９日目
ＲＢＣ３４５万 Ｈｂ９．８ ＷＢＣ１２９０ 好中球６８３ 血小板２２．８万
白血球が未だ立ち上がらないため、化学療法に入れない。
今日は蓄尿
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