＜化学療法第３クール開始＞ ７．２０（水）晴れ 入院１４６日目
本日より第３クール開始 朝まだ薬が入っていないにもかかわらず嘔吐あり。
昼食時にも嘔吐。
夜は好きなおかずでなかったこともあり、レトルトカレーをかけて主食のみ３分の一程度食べることができた。
午前中、学生さんと足浴 今回の学生さんは”感染予防”ということにとても心砕いてくれてayaが
ベッドから裸足でおりて病室内を歩こうとするとすかさずチェックしてくれる。清拭もとても丁寧。
相変わらず第２剤（シスプラチンーマンニトール）が入り始めると同時に
閉塞アラームがなり続ける。
ＩＶＨ挿入のオペを担当してくださった小児外科Ｆ医師来室
ラインの固定を整えることでうまくいかないかと対策案を考えてくださった
母 疲れとストレスで口内炎ができる。
夜中のこむら返りも多発 運動不足もあるか？？？
マルチサプリメント購入
＜第３クール２日目やっぱり閉塞＞７．２１（木）晴れ 入院１４７日目
昨日Ｆ医師がいろいろ対策法を考えてくださったが、やっぱり夜間の閉塞は頻回だった。
ayaは夜間も２時間ごとに３００ＣＣ程排尿 閉塞アラームの対処と排尿の付き合いで母はほとんど
眠れず。
昼間もやはりなりっぱなし。とても疲れる。
抗がん剤が入っている昼間だけアイバックでの点滴からシリンジポンプで強制的に押して入れる
ように対策を講じてみてくださった。が、やはり鳴ることはなる。
Ｎｓを頻回に呼ぶことは少々ためらいはあるのだが、もう開き直りでひたすらナースコールする。
ayaは夜中排尿に起きる以外あまり起きないのが幸い。
＜嘔吐多発！！第３クール５日目＞７．２４（日）晴れ 入院１５０日目
３日目 ４日目と頻回の嘔吐がなかったので安心していたのだが、今日になって突然頻回に嘔吐をするようになった。
しかも今日に限って日曜日だというのにダンナが来ない（昨日来て行った）
一日の嘔吐回数１５回
さすがになんとなく母の携帯電話のゲームをしたりはするものの、
元気はない。
一日食事ほとんど取れずじまい。
＜骨髄抑制 進む＞７．２５（月）晴れ 入院１５１日目
ＲＢＣ２５８万 Ｈｂ７．６ ＷＢＣ５５０ 好中球３１３ 血小板１４．６万
嘔吐５回 ほとんど食べることができない。
辛うじて学校の宿題に少し手をつけたが、ほとんど何もできずに一日が終わった。
栄養部より貧血状態改善の助力になればと”鉄”入りりんごジュースをおやつの時につけることの提案あり
＜嘔吐まだ続く＞ ７．２６〜７．２８ 入院１５２日目〜
嘔吐が未だ一日５回ほど。日中は少し夏休みの宿題をやってみたり、ＤＶＤを見たりして過ごす。
２８日になってやっと吐き気止め”カイトリル”を入れていただく。
もっと早く対処してほしかった。
＜ようやく少し沈静＞ ８．１（月）晴れ 入院１５８日目
ＲＢＣ２３４万 Ｈｂ６．６ ＷＢＣ４８０ 好中球１７７ 血小板４．９万
嘔吐がようやく沈静化してきた。
骨髄抑制が進み好中球数が１７７となる。イソジンうがいの徹底をさせていく。
ただしayaはどうもこの味に慣れなくて、いつもひと悶着する。
薄めのからすこしずつでもやることを約束する。
食欲は全体量の三分の一程度。
今日はビー球望遠鏡を作った。
これをのぞくと世の中のものがさかさまに見える。とても楽しかった。
病室の中は工作の道具や本で一杯になってきた。
＜ゲーム機投入＞ ８．６（土）晴れ 入院１６３日目
入院以来暇つぶし対策をいろいろ講じてきた。
できるだけＴＶは見せたくなかったから、本を読んでみたり、折り紙をしてみたり、工作をしてみたり。
パソコンでＤＶＤをみたり、ゲームをしたりもした。・・・でもそろそろ飽きてきた。
当のayaはやっぱり母の携帯を取り上げてゲームをしたり、Ｍ医師にお借りしたゲームボーイとかを
しているのが 楽しい様子だった。
で、我慢に我慢を重ねていたのだが、”お父さんへの誕生日プレゼント”の名目で、ニンテンドー
ＤＳなるハンディーゲーム機をとうとう購入。
とても喜ぶ。色はayaのリクエストでスカイブルー
同じく”青色好きでゲーム好き”なＭ医師と大いに盛り上がる。
視力低下が怖いので、時間を決めてやることを約束。
相変わらず夜間の閉塞アラームのなる頻度が高い
＜とうとう二桁 ＭＲＩ検査＞８．８（月）晴れ 入院１６５日目
ＲＢＣ１９４万 Ｈｂ５．６ ＷＢＣ５３０ 好中球９０ 血小板１．９万
好中球がとうとう二桁まで落ち込んだ。感染に対する厳戒態勢。
本人がだるいとかいうことがないのが救い。
ＣＲＰ上昇もいまのところなし。
午前中夏休みの課題などをやる。
午後ＭＲＩ検査 予約を入れてあったので、マスクをしっかりして人ごみをさけて予定通り撮影に行く。
速報で不変とのこと。
４月ごろから思いついてテレビカードの使用済みのものを集めていたのだが、とうとうトランプができる枚数が集まった。
一枚一枚にトランプのマークと数字を書き込んで、おまけにケースまで作ったらＮｓ達に大うけだった。 これで神経衰弱なんかやったら、絶対に難しいね(笑)
食欲 全体量の４割程度。
夜は納豆をかけて食べたら主食は８割ぐらい食べることができた。
今日 明日と高校生の看護体験で廊下がにぎわっている。
ayaの部屋は感染が心配だったので入ってこなかった。
インターネットで”夏目雅子基金”というところで、かつらの無料貸し出しをしていることを知り資料を送ってもらうための申し込みをした。退院はいつになるのか、どんな状態で退院になるのか計り知れないが、そうなった時に 少しでもayaの負担が減れば良いなと思う。
＜ボランティアさん＞ ８．１１（木）曇り 入院１６８日目
ＲＢＣ１８３万 Ｈｂ５．１ ＷＢＣ６９０ 好中球１６５ 血小板３．４万
Ｈｂがとうとう５．１まで低下 先生方からはできるだけ輸血はしたくないが、次回の採血でこれ以上数値が下がるようであれば輸血をしたほうが賢明であろうとの判断が出る。
（いつでも対処できるように手配済みだとのこと）
Ｎｓもきっちり身体の状態（紫斑がでていないかなど）のチェックをしていく。
落ちないように・・・転ばないように・・・ぶつけないように充分注意しなきゃと思う。
夏休みに入り、看護学生さんの実習がなく二人きりになる時間が長く刺激がない。つまらない。
と思っていたところで、師長さんの計らいで元小児科病棟Ｎｓ 現保育士目指して勉強中のＫさんが病棟ボランティアと して来て頂けることになった。
プレイルームで、プレイルームに出てこれる子供たち相手に紙芝居などをやったあと、個室入院の子供たちの元に訪問してくださる。
ayaもトランプをしてもらったり、あやとりを教えてあげたり楽しみにしている。
今日もトランプで７ならべをしたあと、前回リクエストしておいた”おばけのかみしばい”を読んで
もらってとても喜んだ。
貧血が進んでいる割には食欲 全体量の４割 そういつもとかわらないくらいに元気である。
＜ビーズ＞ ８．１２（金）雨のち曇り 入院１６９日目
実は私は前回の自宅帰りの時美容師さんにビーズつくりのキットや道具をプレゼントしてもらって
以来ビーズアクセ作りにはまっている。ayaがゲームをしたりＤＶＤをみたりしている時とか、寝た後でチマチマ作って 自己満足したり、Ｎｓ達に見せて自慢したりしている。
前回の日曜外出時にayaにも作れるかな？？？と疑問に思いつつ、ワイヤーと小ビーズで作るマスコットキットを買ってきてみた。当然平面的なものであるが・・・
一つの作品を一緒に作り上げた後、ayaはすっかりはまりました。
器用にちっこいちっこいビーズを拾い上げて作品にしています。
＜髄液検査 骨髄穿刺＞＜訪問教育の件＞ ８．１６（火）晴れ 入院１７３日目
ＲＢＣ１９５万 Ｈｂ５．７ ＷＢＣ７８０ 好中球３７４ 血小板１５．７万
採血結果状態が改善しつつあるし、全身状態の所見も悪くないため、輸血は見送られることになった。
昼ごはんをパスして午後２時より髄液検査 骨髄穿刺
入眠剤なし 開始３０分前に刺入点にペインレステープ←これで本当に痛くないんだろうか？？？
（午前中からayaに私から今日の検査のことを説明 お尻のほうにチクンとしてする検査で、動くと危ないこと
そしてこれはとても大事な検査であることを言い含めておいた。）同室したいと申し出るもののやんわり断られる。
私も冷静に直視できる自信がなかったので同意する。
処置室移動ではなく病室内にて検査。廊下にて落ち着きなく待った。
検査時間約３０分 Ｎｓからの報告では泣いたり暴れたりすることはなく、淡々とできたとのこと。
抑制のために研修医２名も呼ばれていたが、ほとんど必要がなかったとのこと。偉かった！！！！
おやつの時間に少し食事を取った。
訪問教育の件 私とayaは乗り気で、師長さん、Ｉ医師の許可も頂いていたのだが
地元の小学校から”手続きはＴ県の教育委員会 Ｉ県の教育委員会両方にお父さん
お母さんが出向かれて
相談 手続きに入ってください。９月からの教材はそちらからもらって勉強してもらうことになります”との回答が出た。
つまり地元のayaが戻る学校とは縁が切れてしまうこと？？？
教材などが違えば復学した時に馴染みにくいよ〜 それに親のほうで手続きをするといったって
平日に両県の教育委員会に出向くのはとっても大変
ということで、ダンナと協議の結果、退院まで今の状態 ”親子学級”＋担任のＴ先生には
申し訳ないのだが定期的に病室訪問していただくことで、退院までを乗り切ることにした。
少々しんどい決断だが、復学時のayaの馴染みやすさを何より優先したいと思う。
食欲 全体量の５割程度
＜大忙しの一日＞ ８．１８（木）晴れ 入院１７５日目
１０時 担任Ｔ先生来室 夏休みの宿題チェック（ほぼ完成していた） トランプ あやとりなどで遊ぶ。
１学期の成績表 ayaのは出席していないので出せなかったということで、先生が独自にaya特製で作ってこられたものを頂く。
照れくさかったけどうれしそうだった。お礼にビーズでブルーのねずみを作ってストラップに仕上げたものをプレゼントした。
先生が帰られて２０分後 実家父 母来る。一緒に昼ごはんを食べる。
その後工作 病棟主任Ｎｓ Ｍさんから頂いた工作キット あっという間に作り上げた。
おやつの後ボランティアＫさん 紙芝居 トランプ
忙しい一日でさすがに疲れた。
食事量 ５割程度
＜なぜか嘔吐＞ ８．１９（金）晴れ 入院１７６日目
ＲＢＣ１９９万 Ｈｂ５．７ ＷＢＣ６２０ 好中球２６０ 血小板２１．７万
昨日の疲れなのか今日は朝から４回嘔吐
夕食前カイトリル入る。
点滴Ｔ３からＧ３に変更
夕食は大好きなカレーだったがやはり嘔吐した。
ＣＲＰ値が上がっていることもないし、原因はまたも不明。
月曜日の採血で好中球が５００を越えれば、来週火曜日から化学療法第４クールに入る予定となる。
夜間点滴閉塞４〜５回 できるだけ化学療法に入る前に対策を考えておいてほしい旨申し入れる。
＜数値上がらず やはり延期＞ ８．２２（月）晴れのち雷 入院１７９日目
ＲＢＣ２２５万 Ｈｂ６．６ ＷＢＣ８１０ 好中球３４０ 血小板２６．９万
予測どおりなのだが採血データ あまり上がらず第４クール開始延期。
再度来週月曜日の状態を見てからとなる。
最近は一種開き直ってゆっくりでもいいやと思ってしまっている。
ayaも同じような感じ。
嘔吐は治まっている。
ビーズでのマスコット作りに没頭。
一番ほしがっていたＮｓ Ｕさんに魔女(笑) 担当のＧさんにてんとう虫 Ｉ医師に白い犬
脳外科Ａ医師にマウンテンバイク Ｆ医師に男の子 一日１〜２作品づつ順当に出来上がっていく。
”夏目雅子基金”から手紙が届いた。
ayaに話すとあまり乗り気ではないのでしばらく保留にしておくことにする。
＜病室移動＞ ８．２９（月）晴れ 入院１８６日目
ＲＢＣ２５６万 Ｈｂ７．８ ＷＢＣ１３４０ 好中球７６３ 血小板２６．３万
好中球５００をクリアできたので化学療法開始決定
その前に病室移動の打診
というのも現在入室している部屋は重症室で本来オペ直後や急患で個室管理が
必要な子供が一時的に入る部屋だからだ。
ayaは３月末に入室して以来、タイミングをのがしてしまい５ヶ月も居させてもらった。
ナースセンターは目の前だし、景色はいいし、窓際のスペースが広いからいろいろ物を置くことができてありがたかった。（隣がリカバリールームで常にざわざわしていることと、トイレが簡易トイレで母が用を足す時は廊下に出る必要があることを除いては）
夏休みの患者さんたちが退院して、病室がすいてきたこと、現在の状態が安定していることで病室移動決定。
今度も個室だが幾分狭い。景色も旧館が横に迫っているのでそれしか見えず暗い<
ただし、今度はちゃんとトイレとシャワーが付いている！・・・・ということで部屋移動の準備開始。
荷物があふれかえるくらいあるので、大変そうだ。
今日はＫ助教授にビーズで七色のヘビ 回診時にプレゼント。
喜んでいただけてさっそくネームプレートに付けて頂けた。
夜Ｔ町の花火を病室からはるか遠くだが見ることができた。
来年は地元の花火を河川敷でみたいね♪
食事量 ６〜７割 第４クール開始に向けて良い感じである。
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