＜化学療法第４クール初日＞ ８．３１（水）曇り 入院１８８日目
昨晩より通法により点滴量アップ 夜間２時間おきに排尿 点滴の閉塞アラームも度々なる。いよいよ戦闘開始って気分。
今回は２剤が行く時はすぐにシリンジポンプ使用となる。
ナースたちも臨戦態勢
部屋移動でシャワーがある環境になったため、清拭にプラスして下半身浴ができるようになった。
実に５ヶ月ぶりのシャワーだ。とてもすっきりするようでayaとても喜ぶ。
部屋がまだ自分たちのものになりきっていない感じで、ふたりで物を動かしてみたり、勉強をどこでやろうか考えてみたり何やらそわそわしてしまった。
午後は恒例となったビーズでマスコット作り
今日はＮ Ｎｓにヒョウのプレゼント ナースセンターではちょっとした話題になっているらしく
（うまくそれぞれのＮｓのキャラにあったものを選んで作るので・・・）
チームのＮｓ達は楽しみにしてくれているらしい。
ayaも満更ではないらしく、嬉々として製作に励んでいる。
もう母の手伝いは必要ではなく、自分で設計図を読んで、数えてちゃんと作れるようになった。
これをきっかけにＮｓ達とコミュニュケーションが取れるようになるといいね。
食事量 ２分の１ 嘔吐なし
＜ビーズ製作続く＞ ９．１（木）晴れ 入院１８９日目 ４−２
化学療法第４クール２日目 特に変化なし
一日を通して嘔吐もなし
今日もビーズにはまる
Ｆ Ｎｓにネコ Ｋ Ｎｓにライオン みなさんネームプレートに入れてくださっている。
師長さんにも指輪←これは初の立体物
食事量 ２分の１
＜母 ２泊３日で帰宅＞ ９．２（金）〜９．４（日） ４−３ ４ ５
夜間閉塞２回 ５時にayaが排尿のため目覚めた後アラームがなりっぱなしとなる。
当直医Ｓ医師にみてもらう。 起きた後微妙に首の位置 角度が変わってつまりやすくなった様子
母 職場の研修会が土曜日Ｔ市で開かれるため、２日昼ごろより帰宅。ダンナが一日有給をとって付き添いを代わってくれる。
今回はシャワーもあるので安心して２泊してこれる。
初日美容院＆食事 ２日目歯科衛生士研修会＆同業者と焼肉 最終日買い物とayaには悪いが
リフレッシュできた。
この間化学療法４−３ ４ ５ と続くのだが、目だって頻回に嘔吐することなどなく淡々と終わった様子。
ayaはお父さんとジグソーパズルをしたり、トランプをしたり、好きなだけテレビを見たりして楽しんだ様子。
さすがにダンナはＮｓやＤｒの出入りが昼 夜問わず多いので（化学療法中だから当然）疲れた様子だった。 日曜日昼過ぎに交代。
＜看護学生さん ３人目＞ ９．５（月）雨 入院１９３日目
ＲＢＣ２６２万 Ｈｂ８．１ ＷＢＣ９２０ 好中球５７９ 血小板２０．９万
今日からayaにとって３人目の看護学生さんがやってきた。Ｍさん とてもかわいくておだやかな雰囲気の子。ayaもなれたもので、さっそくあやとりやトランプなどでどの程度遊びがいのある人か試してみている(笑)
学生さんのいない時間はひたすらビーズ
今日はＭ医師にぞう Ｔ Ｎｓに魚 脳外科Ｉ教授に飛行機
（これは前に飛行機でアメリカに行ってプレゼントを買ってきてくださったから）
抗がん剤投与は昨日で最終日だったが、嘔吐が今回はほとんどない。
食欲はやや減退の３割
夜Ａ医師に廊下で会ったので立ち話 嘔吐がないのは楽でいいのだがここまで副作用がないと、薬が本当に効いているのかという不安がいくらかあるというのが、Ａ医師 私双方に一致した見解 嘔吐してシンドそうにしているのを見ているのもつらいが薬が効いていないのはもっと困るぞ〜
Ｉ医師よりこの間の髄液検査の結果などの報告あり 異常なし とりあえずホッとする。
＜淡々と第５クール開始を待つ日々＞ ９．６〜９．２０
次回化学療法開始まで特にやることはないので、毎日午前中勉強をして、学生さんと遊んで、ビーズでマスコットを作って Ｎｓ達にプレゼントをして・・・の繰り返しの日々。
食事量は４割をずっとキープ 嘔吐なし<
この間に作ったビーズの作品
Ｎ Ｎｓにチーター Ｓ Ｎｓにうさぎ Ｍ主任にお日さま（これはニコニコしつつも目が怖くて大うけ）
小児内科Ｎｓ全員にもらっていただいた。
その他にも１ヵ月半に１回ぐらいやってきてくれる実家のじじ ばばのために じいさま ばあさまも
作った。学生さんには人魚姫を作ってプレゼントした。 立体的になる動物にも手をつけ始めた。
学生さんとはさまざまな工作 紙粘土での作品作りなどをした。がんばっていろいろ調べて遊びの提案をしてくれるので楽しかった。
入院生活も悪くはないね・・・とayaと話す日々。
＜そろそろ最低値？＞ ９．２１（水）晴れ 入院２０９日目
ＲＢＣ２４３万 Ｈｂ７．４ ＷＢＣ９００ 好中球３６９ 血小板８．４万
第４クール終了以来ジリジリ下がっていた採血データ そろそろ最低値かな？
好中球５００を切ったので、注意が必要。
ただし第３クールほどではないので順当なら１０月早々に第５クールに入れるであろうとの見解
インターネットで”アートネイチャー”で”リトルウイングワークス”といって、抗がん剤などの影響で脱毛した１５歳未満の子供たちにウイッグのプレゼントがあるということを探し出し、ayaにも適用できないだろうかとＧ Ｎｓに相談
資料が届き次第Ｉ医師に診断書を書いてもらえるようにお願いした。
この事業 夏目雅子基金のとは違って、オーダーメイドで作ってくれるらしい。
オーダーしてから９０日前後で出来上がるとのこと。
できれば急いで申し込んでクリスマスプレゼントにしたいなと思う。
食事量平均４割
＜ひたすらビーズ(笑)＞９．２６（月）晴れ 入院２１４日目
ＲＢＣ２５０万 Ｈｂ８．０ ＷＢＣ９３０ 好中球４９２ 血小板９．３万
午前中２時間学校の勉強 ファンギゾン吸入の時間を挟んでゲーム 昼ごはんを食べた後ビーズかジグソーパズルっていうパターンがすっかり身についてきた。
最近は小児外科Ｎｓ達がターゲットで彼女たちとのほんのわずかなふれあいの時間からイメージを振り絞って何をプレゼントするか考えている。小児内科Ｎｓ達のは動物シリーズだった。今回は”お野菜シリーズ”に決定
Ｔ Ｎｓにまつたけ Ｈ Ｎｓにかぶ Ｍ Ｎｓに玉ねぎ もう一人のＭ Ｎｓはとうもろこし Ｙ Ｎｓはメロン Ｔ Ｎｓにトマト Ｙ Ｎｓはやぎ（これは野菜ではない(^^ゞ）
おまけに師長さんにイカ ナースエイドさんの Ｔさんにトビウオ Ｂさんにカメ Ｔさんにタツノオトシゴ
看護学校小児担当のＴ先生に犬 学生さんのお守り代わりにとエンピツ
小児科フロアーのayaに関わるスタッフさん全員にもらっていただくという快挙をとうとう成し遂げた。 みんなのことを思って作り上げること みんなに喜んでいただけることで最近ayaの心が少しづつほぐれ始めているのを感じる。
食事量平均５割
＜耳鼻科受診＞ ９．２９（木）晴れ 入院２１７日目
ＲＢＣ２５８万 Ｈｂ８．４ ＷＢＣ１６８０ 好中球１０７５ 血小板１２万
採血結果良好 来週より第５クールに入ることが決定。
午後耳鼻科受診 左耳の聞こえがやや悪いものの異常なし。前回受診時中耳炎を指摘されていたが自然治癒した様子有りとのこと。
耳鼻科受診後、午後のバイタルチェック時熱 ３７．８℃ 準夜帯のチェック時には平熱に戻っていた。耳鼻科で１時間あまりかかった疲れだろうか？
夜Ｉ医師来室時今後の治療計画を聞く
最低６クールまでは化学療法 ６クール終了時ＭＲＩ 髄液検査を行い不変ならＩＶＨ抜去 放射線小脳局所照射の予定
明日でＭ医師 小児科研修終了 来月１ヶ月は再度Ｈ医師の予定
食事量平均５割 好きな食事の時は完食 食べないのは体調と偏食両面からだと実感。
そろそろ肌寒くなってきた。病衣の下は今まで何も着ていなかったが、今日からシャツを追加
＜担任の先生訪問＞ １０．１（土）曇り 入院２１９日目
昨日担任のＴ先生より電話あり。急遽今日の訪問が決定。先生の予定がなかなか立たなかったとのこと。 ２時過ぎ来室 今回は学校の学習発表会展示のための絵を描く課題の説明。クレパスと絵の具を使って、歯磨きをしている自画像を描くのだとのこと。
固形の絵の具は部屋で紙粘土の色塗りをしたりするときに使っていたのだが、チューブタイプのを使うのは初めての経験。
Ｔ先生は気を使って絵の具セット持参で来て下さった。筆洗いの使い方 絵の具の混色の仕方など 実は母の知らないことばかりであった。本番用の絵は先生の前ではさすがに描けなくて宿題になったが、先生と一緒に練習はできた。母は遠くから見守るだけで充分だった。すごい進歩。はっきり大きな声は出ないが会話にはなっている。その他にも展示用のびっくり箱作成が宿題 しかも提出期限が来週末 来週は忙しくなりそう
今日は午前中Ａ医師来室 オセロの勝負 ４０対２２でＡ医師の勝ち。こちらも会話はないがまんざら嫌そうな様子もみせない。むしろ楽しそうだ。
化学療法開始に向けて体調のよい時にと洗髪 すっきりした。最近少し髪の毛が伸びてうっすら黒くなってきた。
食事量５割で安定
＜４人目の学生さん＞ １０．３（月）晴れ 入院２２１日目
ＲＢＣ２６０万 Ｈｂ８．２ ＷＢＣ１８４０ 好中球１３０６ 血小板１５．４万
明後日から第５クールに入ることが正式決定。朝の採血時Ｈ医師ではなかなかうまく引けず、Ｉ医師が登場 あっさり採血できてayaの表情が変わる
”Ｉ先生ってやっぱりすごい”だって。
Ｉ先生は３０代前半なんだけれどＩＶＨのライン交換にしても、採血にしても処置がとてもスマートで的確で、母から見てもとても安心できます。あらゆる問いかけに対しても的確に答えていただけるし。信頼できる医師だと思う。
ayaも最近 ”脳外科Ａ先生と小児科Ｉ先生が自分の病気をしっかり治してくれるんだ”と把握してきているみたい。本当はその裏でいろんなスタッフさんたちが関わってくださっているのだけれど、それはそれでよしとしようかなと思う。
医療サイドにたいして怖がるだけではなく 信頼感を持ち始めているってのはとても進歩だと思う。
今日から看護学生Ｍさん 実習開始。見るからに人懐っこく子供の相手が好きそうな子。ayaもそれを感じているのか初日からハイペースで遊び始める。 夜 ”楽しい学生さんで良かった♪”とウキウキ話してくれた。
今日はＨ医師にビーズプレゼント アメフトのボール 何とＨ医師 とっても柔そうに見えるんだけれど学生時代アメフトをやっていたそう。さっそくネームプレートに付けてくださった。
便が１週間ほど出ていないので、便坐薬使用
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