＜化学療法第５クール開始＞１０．５（水）曇り 入院２２３日目
化学療法第５クール開始となった。通法にのっとって昨晩より点滴量１００ｍｌ/ｈ
当然尿量は増えている。
今回の初日ＮｓもＫ Ｎｓ なんと５回中４回目 すごい確率だねと３人で笑った。
今回の抗がん剤はランダとペプシドのみ（他に浸透圧を高めるためのマンニトール）
イホマイドは中止とのこと
朝から閉塞アラームなりっぱなし。 早々にシリンジポンプ使用に切り替え
ペプシドは側管からマンニトール同時進行だったが、今回はマンニトールのみ後で入れていくこととなった。
シリンジポンプ使用でも閉塞アラームはやはり鳴る。
押し押しで１９時投与終了
その後点滴をアイバックに戻して閉塞対策に首の横をコロ押し。なかなかツボに入らず１時間あまりの時間が経過。 さすがにayaも不機嫌となる。
一日嘔吐なし
食事量５割 変化なし
学生さんと紙粘土でいろいろ作ってたのしい一日を過ごす。
今の個室に移ってから夜読書灯を付けたままにすると、明るすぎて母が眠れないので
（これかなり明るい）実は消して寝ていた
（前の重症室の時はayaのベッドの方に押しやると薄暗くなって大丈夫だった）
Ｎｓよりラインの状態確認のために、付けておいてほしいとの申し入れあり
入院以来７ヶ月 ぐっすり眠れることがなく疲れがたまっていたので拒否したかったが、Ｎｓの言い分も理解できるので解決策として少しダークな色のバスタオルをかさの部分にふんわりとかけて、明るさを和らげる対策を施した。付き添いも体力がいるものだとつくづく感じる今日この頃。
＜今日は快調＞ １０．６（木）晴れ< 入院１２４日目 ５−２
朝５回ほど点滴閉塞あるもののその後は快調
一日嘔吐なし食事量５割 変化なし
＜やっぱり閉塞の嵐＞ １０．６ ７ ８ ９ ５−３ ４ ５
いろいろと対策をうつものの、閉塞アラームがなり続ける状態に変化なし。
夜間も確実に５〜６回はアラームがなった。 本人は排尿で起きる以外は爆睡状態だということが今回も幸い。母は体力 気力共に限界が近い。
特に最終日は夕食を中断して閉塞対策を施し、尚且つそれに１時間もの時間を費やしたのでayaもさすがに涙目となった。一生懸命なのはとても理解できるし好感も持っているのだが、研修医さんは研修医さんなんだから自分がやってうまくいかないことは先輩医師の助けを求めるべきだと思う。
一応医療職の先輩としてそう思った。
ayaは日中は学生さんがいろいろと遊びの提案をしてくださるので、いたって機嫌が良い。絵の具遊び 母が嫌がる付録作り等など。学生さんがいるっていいなって思う。
Ｉ医師よりアートネイチャー提出用の診断書をもらえたので、さっそくポストに入れる。
食事量５割で変わらず。嘔吐もバクタで吐いたこと以外なし
＜状態を把握してほしいと思った日＞１０．１０（祝）晴れ 入院２２８日目
ＲＢＣ２７４万 Ｈｂ８．８ ＷＢＣ８９０ 好中球４８９ 血小板１９万
昨日で第５クール終了したが、今までの４クールを省みるとayaの場合、投与後半から終了後１週間ぐらいの期間嘔吐することが多いことが把握できている。その対策として朝から”カイトリル”投与
点滴が昼ごろからＧ３に変更
食欲が落ちている時や嘔吐の頻度が高い時は、Ｔ３よりカロリーが高いＧ３に変更になることは今までもあったし理解できる・・・が 今回は食欲も落ちていないし嘔吐もない
Ｇ３に変わるとayaの場合テキメンに食欲が落ちる。血糖値が上がって食事の前に甘いものを食べた時と同じような状態になるからだろうと把握している。
ということで Ｎｓを通してＨ医師に伝えてもらった。できるだけ経口摂取で維持したかった。 Ｈ医師がＧ３に変更したのは”そろそろ食欲が落ちる時期かなと思ったから”だった。 状態をしっかり把握してほしいと思った。しかし素人である母の訴えを受け止めてくれて、すぐにＴ３に戻していただけたことはとても感謝した。
食事量３割
夕食後Ｔ３に変更 明日食事量が落ちたままならＧ３に変更すること約束した。
今日は祝日でダンナが来ていたので、母は午後外出 銭湯でぼーーーーっとしてきた。
ayaはお父さんとジグソーパズルなどで楽しく遊んでいた様子。
＜食事量戻る＞< １０．１１（火）晴れ 入院２２９日目
学生さん結膜炎で欠席。二人でビーズをしたり部屋の整頓をしたりして過ごす。
最近ビーズは本を見て”不思議の国のアリス”の登場人物を作っている。 アリスにトランプの兵隊さん ネコ 時計など等
食事量５割に戻った 母の判断が当たった(^^) 嘔吐なし
＜疑問をぶつける＞１０．１４（金）曇り 入院２３２日目
食欲も変わらないし嘔吐もずっとないのでカイトリルは中止
朝の助教授Ｋ先生回診の時ふと思って怖いもの知らずで
”副作用がないことは耐性ができて薬の効果がないこととは全く別物でしょうか？”と聞いてみた。
”耐性ができることは細胞に対するもの 副作用は全身的なこと。全く別なもの。ただし今回のケース薬の効果がないのかと聞かれると、即答はできない。普通は抗がん剤で副作用が出ることが多いから。ayaちゃんも化学療法の最初のころはそれ相応の副作用が出ていたことを考えると、もしかしたら今の薬の量では効いていないのかもしれない。それは投与が終わったあとの病態の検査で把握するしかない”
納得できるような 納得できないような気分だった。
ayaはそんなことは意に介さず学生さんと楽しく過ごす。 ビーズのアリスシリーズは色画用紙に貼り付けて、絵本の一ページのようになった。Ｎｓ達に見せていっぱいほめてもらった。
食事量５割
閉塞アラームはやはり夜間に頻度高くなる。
＜戦友の退院＞ １０．１７（月）曇り 入院２３５日目
ＲＢＣ２４７万 Ｈｂ７．８ ＷＢＣ８６０ 好中球３８７ 血小板９．８万
この病院の小児科は小児がんの子供の入院は稀なケースであるようで、ほとんどいないに等しい。そんな中でＨくんは貴重な戦友だった。 といってもお互いずっと個室入院なので顔を合わせることはまずない。
母同士（むこうはおばあちゃんのことも多かったが）が、パントリーや廊下ですれ違った時にたまに話をする仲だった。 でも”戦友”がいるようで心強かった。
彼が９ヶ月の入院生活を終えて無事退院。寂しくなるが自分のことのようにうれしくもある。
ayaもここ２ヶ月ほどは、学生さんと作った工作などをプレゼントしたりしていたので”よかったね〜”という感じだった。さあ次はayaが退院する番だよって話したら”まだしばらく治療続くんでしょ”と返された。
食事量５割 夕食は好きなおかずではなかったため、レトルトカレー投入。Ｎｓにまたーーー？と言われるものの、彼女たちもayaには何とか食べていてほしいのでおとがめはなし。
＜ウイッグの型取り＞＜学生さんお楽しみ会 ハロウイーン＞１０．２０（木）曇り 入院２３８日目
ＲＢＣ２５４万 Ｈｂ７．９ ＷＢＣ１０８０ 好中球４７５ 血小板７．１万
午前中アートネイチャーＫ支店店長さん来室。ウイッグの型を取ってもらった。Ｎｓ Ｕさん立会い１時間ほどの時間がかかった。 仕上がりはクリスマス頃の予定 その頃には退院の目処がたっているといいなと思う。ちょっと強面のおじさんで、時間もかかったためayaはちょいと嫌がった。
午後看護学生さんと病棟Ｎｓ合同のお楽しみ会。好中球が５００を切っているので部屋から出ることができず、部屋のドアをあけてマスクでしっかり防備して ちょっとだけ参加（部屋がプレイルーム前でよかったね） ハロウインの写真を病室内でＮｓに撮ってもらった。
学生さんたちはお楽しみ会終了後 みんなでayaの部屋にきてくれてパネルシアターをしてくれた。aya大喜びだった。今日のおやつはパンプキンパイだった。
食事量５割
楽しかった学生さんＭさんとは今日でお別れ
＜Ｎｓとトランプ＞ １０．２４（月）曇り 入院２４２日目
ＲＢＣ２４万 Ｈｂ７．８ ＷＢＣ１０５０ 好中球４５１ 血小板３．９万
１０月に入って病棟は比較的落ち着いている。入院患者さんの数も少ない。夏の間忙しかったＮｓ達もすこしゆとりを持って仕事をしている様子。
そんな中 Ｎｓ Ｕから”トランプしようか”と提案有り。
午後Ｇ Ｎｓと二人で時間を作って来室してくれる。
３人で神経衰弱 ばば抜き Ｇ Ｎｓがなぜか強かったがすごく楽しかった。
入院して半年あまり Ｎｓとの距離がなかなか縮まらずにいたが、ちょっと最近近づいた感じ。今日はＮｓが帰った後もずっと楽しそうだった。
部屋でいろいろ作りためた作品をまとめて、病院互助会主催の文化祭に出品することに決定。 どれをどんな形にして出品するかayaと二人で作戦会議。
食事量５割で安定
点滴閉塞 準夜帯で５回ぐらい深夜帯で２回ほど（明け方に集中）レム睡眠の時寝返りをうつ頻度が高いため、その時に調子が悪くなるのだと思う。
”がんの子供を守る会”よりお願いしてあった書籍が届いた。
＜Ｈ医師とオセロ＞ １０．３０（日）曇り 入院２４８日目
Ｈ医師 本日で小児科研修終了 １１月１２月はayaには研修医は付かずＩ医師が見てくださる予定
相変わらず入院患者さんが比較的少なくゆとりがあるので、Ｎｓ達が暇を見つけてトランプの勝負を挑みに来てくれている。今日はＴ Ｎｓ Ｓ Ｎｓと神経衰弱の勝負をした。 誰もayaの敵ではない(笑) 圧勝！
昼ごろＨ医師 回診 なかなか立ち去ろうとしないので”ayaと最後に遊んでくださいますか？”と水を向けると快く了解してくださり”前回は神経衰弱で大負けしたから、今度は自分の得意技で”オセロで勝負”に決定。結果 Ｈ医師の大勝 強すぎだった。ayaの中で”Ｈ医師はオセロがすごく強い人”というイメージが焼きついたようだった。 Ｈ医師とは足掛け４ヶ月のお付き合いとなった。<BR>
いろいろ思うことはあるけれど、一生懸命にやっていただけている態度には感謝できた。ありがとうございました。 コミニュケーションをとる術を上手に覚えられて、良いお医者様に育ってほしいなと思った。
＜今日からＩ医師＞<＜看護学生さん５人目＞ １１．１（火）晴れ 入院２５０日目
今日からＩ医師が直接担当。ヘパプッシュを研修医担当時は毎日行っていたが、薬剤を濃いものに変更して週２回採血時のみ行うこととなった。
今後の治療方針を改めて伺う
”次回の６クール目で化学療法は終了予定 終了後にＭＲＩ 髄液検査 状態がよければＩＶＨ抜去。白血球数が４０００ぐらいに回復するのを待って放射線小脳局所照射。ＩＶＨ抜去になれば放射線治療開始まで一時退院可能 ただし学校へ登校は季節柄やめたほうがいいだろう。データが上がってくるまでは、少なくとも２週間に一度は通院して採血で様子確認の必要性あり”とのこと。
昨日よりayaにとって５人目となる学生さん Ｔさんがついている。今回の学生さんはおとなしめの子
あそびのアイテムに”ゆび編み”を加えてみる。手始めにマフラーを作ってみた。結構簡単でするする出来て楽しい。二人で２時間半ほどで一玉編み上げた。手触りの良い毛糸を選んだので気持ちが良い。
食事量５割強
入院して８ヶ月になるのに、未だに朝の回診時先生方に挨拶のできないaya。そういう意味でのしつけもそろそろ必要かと思われるので、ちゃんと挨拶をしていくことを約束させる。
＜文化祭出品作品作り＞ ＜耳鼻科受診＞ １１．４（金）曇り 入院２５３日目
ＲＢＣ２４９万 Ｈｂ７．９ ＷＢＣ９９０ 好中球５０４ 血小板９万
好中球５００超えたため来週から第６クール開始決定
午後耳鼻科検診 異常なし
文化祭出品のための作品がほぼ完成。題名は”早く学校に行きたいな” 紙粘土で作った作品を坪庭のように再構成した。ビーズで作った作品や学生さんたちと作ったものも取り入れて。なかなかの作品に仕上がったかなと思う。Ｎｓたちもスタッフルームで何やら作っている様子。
ayaは密かに楽しみにしている。
Ｉ医師が毎日朝 晩と病室に顔を出してくださるため、ちょっとした質問がしやすくて安心感がある。
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