我が家の一人娘ayaに突然”脳腫瘍”宣告がありました。
小脳に１０ｃｍもの大きな腫瘍でした。
（後日談ですが病院を受診するのがもう少し遅かったら・・・
Ｔ市民病院でＣＴを取らずに脱水症状に対する点滴処置だけで終わっていたら
もしかしたら、たぶん・・・今目の前にayaはいなかったかもしれなかったという
状況だったということです）
当時はただ驚きました。そして事実をなかなか受け入れられない日が続きました。
緊急オペ 腫瘍摘出オペと続き 化学療法 放射線治療と続きました。
そうした中 母である私はある意味の開き直りで
”いかに彼女を退屈させないか”
”病気になったハンディーを克服するにはどうすればいいか”
そんなことを考えながら、２４時間付きっ切りの入院生活を送りはじめました。
ある意味だれの邪魔も入らない二人の生活でした。
二人の関係を作り直した１年だったように思います。
aya本人はもとより、私自身もずっと病室に張り付いたまま
自宅にもほとんど帰らずに過ごした１年間でした。
仕事にウエイトを置いていたそれまでの生活が、一変した１年間でしたが
ある意味”幸せ”すら感じた１年でした。
この１年間の入院中に随分たくさんの闘病記を読み、元気と勇気を頂きました。
そして退院が近くなった時に、今度は誰かにこんな入院生活もあったんだよって
伝えたいなと思いました。
このＨＰ作成のきっかけはそんなところです。
くもりのち晴れ！！ 明日はきっと良いお天気です。
２００６．７月 管理人 かんみ
追記
このHPには病気の解説や治療方法などの医学的なことは全く書いておりません。
素人がベットサイドで走り書きしていた記録を文章に起こしたものです。
その辺りをお含み頂き闘病記をお読みいただければと思います。
＜ホームページ開設１年を迎えて＞
時の経つのは早いものでこの「くもりのち晴れ！」を開設して1年が過ぎました。
本音で言うと公開していながら今更・・・なのですが、このＨＰを作っていること自体に未だためらいもあります。
同じような疾患に罹患して、その後後遺症や晩期障害などと闘いながらも懸命に毎日を過ごしておられる方が
たくさんいらっしゃる中 経過も順調 復学にも大きな問題もなく過ごしている私たちが、このＨＰを書き続けて
それが本当に良いことなのだろうか？と立ち止まることも多い日々です。
それでも時折頂く「大きな病に罹ってしまったけれど、その後順調に元気に頑張っておられるayaちゃんの様子
前向きに頑張った闘病生活の様子に勇気をもらいました」というお便りに、満更ＨＰを開設していることは
悪いことではないのだなと考えてみたりもしています。
「髄芽腫」という疾患の中でも幸いにしてayaのケースは、たぶんリスクが低く幸運な症例なのだと思います。
順調な経過のayaの日々を見ていて時には「病気をしたこと。入院した日々のこと」を忘れてしまいたいと思うことも
あるのですが、否が応でもやってくる3ヶ月に一度の定期外来の時期がやってくると、やっぱり心配で眠れない
日々が続くことも事実で「過去のことに出来ない なかったことには決して出来ない現実」が今ここにあります。
本当に未完成なHPで１年を経て今日記などを読み返すと、文体も揃っていないし決して読みやすい形式にもなっていないし、
改善点はいっぱいあるって思っています。が そんな点はやさしく放置していただければうれしかったりします。
現在はayaのその後や私の現在の心理を綴ったブログの更新がメインとなっていますが
復学に関することや入院時の遊びのこと等いつかもう少し追記出来ればいいなと漠然と考えています。
現在ayaはとても元気に学校へ行っています。
「守る会」への参加を通じて同じような疾患の子供たちにも出会い 彼女なりの「何かしらの思い」もあるようです。
母である私も「新しい職場での出会い」 「守る会での出会い」 「ネットで出会った仲間とのふれあい」を通じて心境の変化も随分ありました。
そして、HPの表には出てきませんがayaを溺愛するパパさんは忙しく過ごす日々の中
「あの１年のことを思えば何でも出来る」と折々につぶやきながら生活を続けています。
ご縁あってこのHPを訪れてくださった皆様へ。
これからも温かく見守ってください。そしてもしよろしければブログへのコメントやメールを通じて、
「声」を聞かせていただけると励みになります。
気が向いた時 お時間の出来た時に是非よろしくお願いいたします。
そしてそして皆様が ご家族が心身ともに穏やかに過ごすことが出来ますように・・・
開設１年のごあいさつにかえて
２００７．９月 かんみ
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