あーちゃんの憂鬱。

あーちゃんが闘っている"ペルテス病"の事
 
ペルテス病とは大腿骨頭に阻血性壊死(血流が途絶えて
組織が死んでしまう事)が起こる原因不明の疾患です。
幸いな事に、ほとんどが完治すると言われていますが、
完治するまでには2〜6年かかるとも言われています。
 
その治療法は様々ですが、あーちゃんは、補装具での治療を、自ら選択しました。
現在、約2年間の補装具での治療期間を終え、経過観察の日々を送っています。
26      幼稚園退園の危機。
運動会も頑張ったと言うのに、またも園からクレームが来ました…今後の事で話し合いたいとの事でした。すぐに園に乗り込んで行きました、担任の先生が何度も何度も…「あーちゃんは皆と同じように全部自分でやっていて、特別に手がかかるって事は絶対にないです。」と言ってくれたました。でも園側の主張は表向きは「怪我をしたら困るので…。」って事のようでした。私は「装具を付けていれば、怪我をする確率が高い事は、充分承知の上です。男の子ですから、腕の1本や2本、折れたって構いません(チョッと待て…腕は2本だぞ)、覚悟は出来ています。」と言い切りました。でも園側は言いました「お母さんの意思はそうでも…他の保護者の方がどう思われるか?装具を付けているのだから、怪我をし易いのがわかっているのにと、園の怠慢だと思われる。」とか「あの子にばっかり手がかかって、家の子が放って置かれてるんではないかって、思う方も中にはいらっしゃる。」とか…。「だったら、辞めさせます。」と怒鳴ってやろうかとも思いました、こんな園に頭を下げてまで、置いてもらう事もないだろう、でも〜あーちゃんの気持ちは、補装具を付ける事を黙って受け入れ、園バスにも乗せてもらえず、プールも体操の時間も、ず〜っと見学で…、これ以上、足の事でまた我慢をさせるのは忍びなかった、そして何よりも、あーちゃんの大好きな担任の先生が、必死にあーちゃんをかばってくれていた。もう少し〜もう少し…この園で頑張ってみようと思いました。
その夜…あーちゃんは"おねしょ"をしました、ごめんネ、また辛い思いをさせたね。
27      現状維持と装具の修理の日々。
主治医いわく「レントゲン取れば、治るってもんじゃないって。」って事で、2ヵ月ごとに定期健診に通いました。期待しないように、期待しないようにと思いながらも、もしかしてって何処かで期待している自分がいました。でも、そんな期待はいつも裏切られ〜現状維持の日々が1年以上続きました。その間、装具は何度も壊れ、いたみ…何度も何度も、装具屋さんに通いました。装具の高さに合わせて、補高をした左足の靴は…、何足になったでしょう?そして、一度も履く事もなく、新品のまま捨てられていった右足の靴は、何足あったのでしょうか?
28      ♪噂を信じちゃいけないよ…。
あーちゃんが装具を付けるようになってから、とにかくいろんな事を、思われてるみたい。「生まれ付きの病気だ。」って言う人もいた、装具を付けていなければ歩けないって思う人、障害手帳を持ってるんだって思う人、ず〜っと治らないって思ってる人…挙句の果てに、交通事故で怪我をしたって思った人もいたみたい…。私の耳に入っているのだけでも、これだけの間違い情報がある、って事は、この何倍の間違った噂が流れているんだろうなぁ〜って、さすがの私もボンヤリとは思う。まぁ〜どんなに頑張っても他人が思う気持ちを、止める事は不可能なのだ。思わせとけば良いかって、ダンダン開き直って、そのうち、今度はこう来たかって、少し楽しめるようになりました。
ホント、他人の噂は当てになりません。自分の目と耳でしっかり確かめましょうネ。
29      息子の走る姿を、貴方に見せたかった。
貴方の最後の入院の時の検診は、本当に祈るような気持ちでした。何とか、貴方に息子の走る姿を見せたい…、一目だけでもって…、でも願いは届きませんでした。主治医は「少しずつ回復傾向にあるものの、もうしばらくこのまま装具での治療を続けるよう。」と言いました。もう生きているうちに、息子の走る姿を見る事は出来ない事を、一番感じているのは、誰でもない貴方自身のような気がしていました。それでも…貴方は装具を外す事を許されずに、引き続き治療をする事になった息子を一番に気遣っていました「慰めの言葉は、慎重に。」貴方が入院先から、私に送って来たメールにはそうありました。その後、面会に行った私は「慰めの言葉なんか掛けてないよ、彼は自分でしっかり受け止めようとしているみたいだからね、そっと見守る事にするよ。」と言いました。「そうか、そうだよなぁ〜。」と切なそうにつぶやいた貴方の横顔を…私は今も忘れていません。
30      さようなら…大好きな先生。
あーちゃん年中の終業式に、大好きだった担任の先生が退職するって事が、正式にわかりました(何となく、気付いてはいたんだけれど…)。あーちゃんの事だけではないけれど…受け持った子供達の為に、随分と心を悩ませている〜真っ直ぐな心を持った先生でした。最後に「私の力不足で、あーちゃんを守りきれなくって、済みませんでした。でも私はあーちゃんが大好きです。私は辞めて行きますが、このまま胸を張って年長になって、絶対この園を卒園して下さい。」って言って下さいました。あーちゃん、君って女性を見る目があるじゃない〜まるでお父さんみたいに?なんて思いながら、先生のこれからの幸せを親子で、心から祈りました。先生…今まで、ありがとうございました。
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最終更新日:2007/8/21

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