えじそんくらぶ奈良　ポップコーン事務局長　西田　清

　小学校の教師となって１０年目(１９７２年)に、初めて特殊学級(その後奈良県では、論議を重ねて障害児学級と名称を変更した)をある日当然に、何の前触れもなく担任させられた。奈良学芸大学(現教育大)での専攻は国語課程の万葉集を勉強したいと思って入学していましたので、障害児教育については全くの素人からの出発でした。私が障害児学級の担任をさせれれた当日に、隣の小学校からかなり重い自閉性障害の子が、親に無断で転校させられてきました。隣の小学校は障害児学級を設置する意思が全くなかったので、校区外通学で自閉性障害のかなり重い２年生を担任しました。当時は自閉性障害の原因は『親の子育てが悪いから、育児の失敗だ』という、今から考えると全く間違った考えが主流で、私も児童相談所に相談に行くと、そのような指導をされました。

　自閉性障害は、現在では広汎性発達障害で「脳の機能に何らかの障害がある発達障害である」ということが明らかになっています。親の子育ての失敗等の誤った説は、医療面からも実践面からも否定され、克服されています。　

　障害児学級で自閉性障害の重い子どもを受け入れたのは、私の学級が奈良県内で初めてでした。ですから、どこに相談にいっても適切なアドバイスを受ける事ができず、自閉性障害の事について書かれた専門書もなく、途方にくれての出発でした。

　２日に一度ほど過程訪問をして、お母さんから自閉児の子育てを学びました。このお母さんの子育のノウハウを学んだおかげで、私はノイローゼから脱出でき、立ち直る事ができました。このお母さんからは、現在に至るまで学ぶ事が沢山あり、私の尊敬する一人です。さらに、大学の同級生の藤森先生が、大学の附属障害児学級で教師をしていて、相談に乗って頂いた事。また、全国障害者問題研究会に加入して、多くの仲間や実践に学ばせてもらった事も、害児教育の実践に役立ちました。

　障害児教育について、まして自閉性障害について何も知らない私は、毎日N君の行動を観察し記録し、自閉の教育や障害について少しずつ学んでいきました。半年後、自閉性障害についてどのように理解し、どのように実践したらよいかで悩みました。心身ともに疲れきり、ノイローゼ気味と体調を崩してしまい、1ヵ月病欠をしました。奈良県には自閉性障害を専門に研究している人も団体もなく、保護者や教師は、どのように子育てや療育や教育をしたらよいのか、悩み戸惑っている状態でした。職場の同僚の先生や、全障研の仲間や、お母さんに励まされて、何とか立ち直り少しずつ実践を深めていきました。

 

　もっと障害の事を勉強したいということもあり、西の京養護学校に転勤しました。その後、「奈良県自閉性障害児の教育を考える会」を立ち上げました。会長として７年間、年に４回の学習会と毎月の会報を発行しました。その活動を通じて、沢山の保護者の方と知り合いました。

　その後、通常学校へ転勤し、時間と体力に少し余裕ができたのと、自閉性障害の保護者の河村先生から自閉症協会を結成しませんかとの呼びかけがありました。1996年に日本で最後の結成になる、日本自閉症協会奈良支部を立ち上げの一人として参加し、３年間事務局長を務めさせていただきました。

　

　2000年に教師を定年退職する時に、AD/HDの子どもを担任していました。その子のお母さんから「先生が退職されたら、相談する人がいなくなるので、相談できる会を作ってもらえませんか。」と要請されました。

私は前年に、AD/HDの全国組織のえじそんくらぶに加入していました。その時､えじそんくらぶには「お手伝いできる機会がありましたら」と申し出ていましたところ、楠本さんを紹介してもらいました。

　そのつながりから、楠本さんが中心になり、精神科の岩坂医師と私の３人が呼びかけ人になり、会を立ち上げる事になりました。

【１】2000年9月、立ち上げの実行委員会を6名(担任していたお母さんも参加)で2回開きました。会の立ち上げの文書を印刷し、知り合いや奈良県リハビリテーションｾﾝﾀｰなどに配布しました。

【２】10月に2回の会議。規約や役員の案、発足講演会の案内ビラを奈良県の全市町村の学校に配布。保護者だけの会ではなく、関心のある人は誰でも参加できる会にする事にしました。

【３】10月末に会に加入予定者11人、当面の計画や役員、代表を楠本さん(母親)と副代表を岩坂精神科医と事務局長を西田元教師に決定し発足しました。4大新聞と奈良新聞と奈良テレビ等のマスコミ関係に案内を発送。発足記念講演会の前日までに、読売新聞、毎日新聞の奈良版で大きく報道して頂いました。AD/HDの会では、関西レベルでは府県レベルでは初めての結成でした。

【４】結成総会と講演会は2000年11月25日に、奈良県内だけでなく、大阪、和歌山からも参加があり、170名の参加で楠本さんの地元の王寺町で開催し、大成功でした。翌日の読売新聞には、その時の様子が関西版で紹介されました。後日朝日新聞の全国版にも大きく取り上げて頂きました。奈良テレビでは特集を組んでいただき、楠本代表、岩坂医師、西田の3人がそれぞれｲﾝﾀﾋﾞｭｰに答えたのが放映され、会員が予想以上に増え、保護者を中心に、医師、医療関係者、教師、心理関係者、大学院生などで12月には37名の会員になりました。

 

【１】講座や講演会…AD/HDの子育てや療育、教育についての講演会や講座は、年間2回開催、最近は教育研究所や奈良教育大学の開放講座等が開催されるようになったので、年に一回程度に。

【２】�@月例会…奇数月は月曜日、子どもが園や学校に行っている午前中に開催。偶数月は、働いている人も参加できるように、日曜日か土曜日の午前中に行っています。内容は、子育ての悩み等を中心に、園や学校との関係や思春期の問題、夫婦や家族との協力の問題等。要請がある場合には、学校等にも保護者と出かけ、先生と話し合ってきました。

�A例会以外には、会員が実行委員会を作って、夏のお泊まり会、バーベキューとさつまいも育て、ダンボール工作会、家族みんなで集まっての食事と交流会等を最近しています。ありがたいことに、役員以外の会員が自発的に企画運営するなど、活動範囲が広がってきました。

【３】広報活動…会報はえじそんくらぶの本部からは偶数月に送られてくるので、ポップコーンは奇数月に発行しています。2002年の2月からは、ホームページも開設。テレビや新聞などの取材にも応じて、概念や医療面、子育て、教育等について積極的に発言して、正しい認識を広める努力をしてきました。また2002年には、「ADHDの子育て･医療･教育」(2200円+税)を楠本･岩坂･西田の共著でｸﾘエイツかもがわ、から出版して現在6刷。2007年11月には、この本を改訂新版として内容をかなり新しくして出版しました。

2004年には教育実践書「AD/HD・LDの保育･教育」2000円+税を西田清著でｸﾘエイツかもがわ、から出版して現在3刷。

【４】�@ﾍﾟｱﾚﾝﾄ・トレーニング(親訓練)や子育て、学校関係等の関連、病院での診断や治療や、大学での教員養成での講義やﾍﾟｱﾚﾝﾄ・ﾄﾚｰﾆﾝｸﾞは、医療の立場から岩坂医師が行っています。家族関係の問題や子育てについての相談や、親の立場からのポップコーン版のﾍﾟｱﾚﾝﾄ・ﾄﾚｰﾆﾝｸﾞは楠本代表(保護者)が王寺町で行っています。楠本代表は、全国どこヘでも、要請があれば出かけています。保育所、幼稚園、学校教育現場での問題や相談、教職員等研修の講師は西田がと、それぞれの分野に分かれて担当しています。

�A岩坂医師には、医療面と留学先のアメリカから持ちかえった訓練法を、保護者向けにリハビリｾﾝﾀｰで行ってもらいました。現在は、勤務先の奈良教育大学でﾍﾟｱﾚﾝﾄ・トレーニングを行ってもらっています。10回で理論と実技指導(母親役と子ども役に相互になって)を学んで、日常生活に生かすことで、親子ともに生活が改善されています。

【５】思春期サポートについて(自尊感情を高め、自立を目指す取り組み)

　思春期になると、大きな問題が新たに出現する。そこで、月に2回の思春期サポート(カウンセラーと大学生のボランテイア)を始めているが、親が参加させようとしても、本人が参加を渋るなどで、なかなか参加者が集まらない困難さがあります。

【６】他団体との連携(えじそんくらぶ本部以外に)

　奈良県内のLDや自閉症協会やASの会、障害児教育相談所等と、月に一度の話し合い。奈良県当局とは、発達支援ｾﾝﾀｰの設立、運営についての話し合いに楠本代表が主に参加している。楠本代表は、奈良県発達障害支援ｾﾝﾀｰ等と協力して、ボランテイア養成講座の講師などもしておられる。

 

【１】それぞれの持つ専門性や立場(医療関係･保護者・教育現場)を生かす工夫をしてきたことが、7年間の活動をマンネリにさせなかったのではないかと思われます。会員も専門的な知識を身につけられるだけでなく、自分の日常生活での成功例･失敗例等を集団で論議して、きちんと評価してもらえるので、励みになり、良い影響を与えています。

【２】会員が自由に発言できる例会。一人一人の要求や悩みを、大切に話し合ってきた事。特に大切にしてきた事は、困っている人の要求を第1に大切にしてきたこと。会員相互から学び、良い面を評価する姿勢を、ずっと大切にしてきました。

【３】公開講座や講演会、行事などでは、仕事を押し付けるのではなく、自分が出きる事を自発的にしてくださるのを待って、会員自身が積極的に活動に参加できる雰囲気があります。

【４】保護者の役員が活動が困難になった場合、ボランテイアで、障害児教育を担当していた退職教師が事務的な仕事は引き受けて続けてきた。それで、会の運営には支障がなく、保護者の役員も安心して静養できた。他のAD/HDの会等で保護者だけで運営している場合には、役員が我が子の対応に疲れ切ってしまうと、会の活動が止まってしまったり、解散してしまうなどが良く見られます。障害児教育に携わってきた退職教師などに、事務局の一員に参加してもらうことも、会の継続には必要です。これから団塊の世代の大量退職を迎えますので、ぜひとも障害児教育に取り組んできた退職教員の生き甲斐や活動の場としても、ボランテイアでの参加をお願いしたい。

【５】今後の課題として(会の活動として重視していかなければならない)

�@家庭や園や学校や職場で、適切な対応がなされていない事が多い。怒られ続けた結果、自尊感情や学力低下などから、二次障害を起こしてしまう事が多い。この危険をどこで防ぎ、どう解決していくのか。社会的な理解とケアーのできる体制作りが、早急に必要です。

�A子どもたちが成長し、高等学校や大学や専門学校に進学するにつれて、思春期の問題が大きくクローズアップされてきています。関わる学校や教師の理解と対応に大きな差があり、問題を起こすとすぐに退学や停学などで切られてしまう場合がかなり見られます。大学や高等教育現場の教職員の理解と、実践研究が大きな課題です。

�B専門学校、高等学校、大学で学んだ事が、就職と結びつかない。就職できても対人関係の不器用さから解雇されてしまう事例が多いのに、どのようなバックアップ体制、コーデｲネーター等、ライフサイクルを見通しての体制を、地域にどう構築していくのかが、大きな課題になってきています。

�C学校には通級教室が殆ど無く、T・Tの教師が少ない現状である。手をこまねいているのではなくを、何とか少しでもサポーターを増やす事に努めなければならない。そのために、奈良県の募集事業の一環に応募して、先日19年度の事業に採用されました。奈良県とポップコーンの協働です。19年度実施事業、かかる費用は県が持ちます。『特別支援教育連携サポーター養成事業及び関係機関との連携』を行い、８回のサポーター養成講座を開き、人材を養成する公的な計画が承認されました。このような官民共働での事業が、これから増えていって欲しいものです。

 

調査主体　えじそんくらぶ奈良　ポップコーン副代表　井上信次

◎調査期間　2005年3月〜4月　調査方法　郵送調査、並びに書き留め置き調査法（会を通じての発送）　回収率　148部/320部（46.4％）

えじそんくらぶ奈良「ポップコーン」を中心に、関西･北陸・東北の親御さんに回答をいただきました。ご協力いただきありがとうございました。これからの会の運営に反映させていきたいと思います。以下の文章は、井上さんに2005年7月の会報（３０号）に簡単にまとめていただいたものです。詳しく知りたいとか、質問等ありましたら井上さんまでメールをしてください。Eメールアドレス　inoshin@kwansei.ac.jp

以下、本文です

 

★空梅雨とはいえ、蒸し暑い日々が続いておりますが皆様いかがお過ごしでしょうか。さて、先日は大変お忙しいところ、「親の会の意義に関する調査」にご協力いただきましてありがとうございました。回答しづらい設問や、その他配慮に欠ける点等多数あったかと思います。それにも関わらず、多数の方のご協力を賜りましたこと、心より御礼申し上げます。

　本来であれば、一つ一つの設問に関する分析等をさせて頂くべきなのですが、紙面の都合上、割愛させていただきます。今回は、必要最低限の事だけにさせていただきます。２００５年度総会におきまして配布させていただきました資料・・欠席された方には郵送済み・・を参照の上、本稿をお読みいただければと思います。

 

【家庭と学校での支援】

 

　　３．「早く、きちんと、みんなで同じように」が通用しない。⇒different＝wrongではない。「違って　　

　　４．「できて当たり前なのに」「なまけている」と捉えられがち⇒脳の未熟性のために「できない　　　　　　　　　　

★以上は岡田さんがﾎﾟｯﾌﾟｺｰﾝの会報21号に、参加報告として寄せてくださった内容です。

 

2004年1月24日　第8回公開講演会　ＡＤ/ＨＤの会　ﾎﾟｯﾌﾟｺｰﾝでの教育分野からの発言レジュメ